"El 95% de los cuidados en casa al final de la vida son proporcionados por los familiares"

“El 95% de los cuidados en casa al final de la vida son proporcionados por los familiares”. Con este dato Steffen Eychmüller, director del Centro Universitario de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Inselspital (Berna, Suiza), quiso demostrar la importancia de la comunidad en el final de la vida, más allá de la medicina. El también profesor de Medicina Paliativa en la Universidad de Berna fue el ponente de las IX ICS Lectures on Humanities and Social Sciences del Instituto Cultura y Sociedad (ICS) de la Universidad de Navarra titulada ‘Cuidar en sociedad, una revolución en marcha’.

El experto expuso que, cuestiones fundamentales como el cuidado, el final de la vida, la muerte y el duelo, no son responsabilidad de cada individuo, sino un compromiso compartido por toda la sociedad. Según aseguró, el final de la vida se ha complicado hoy en día debido a la falta de personal sanitario cualificado, el alto coste económico, la polimorbilidad (cuando se dan varias enfermedades al mismo tiempo) y la llegada de la generación del baby boom al final de la vida. Ante estos desafíos, Eychmüller defendió la implicación de toda la sociedad en el cuidado, lo que se conoce como comunidades compasivas.

Aseguró que se debe hacer partícipe al entorno del enfermo, no solo delegar en ellos. “Morir es un proceso social, relacional y espiritual, más que un fenómeno médico”, advirtió. Asimismo, expuso varios ejemplos de comunidades y ciudades compasivas que está surgiendo en todo el mundo, como Sevilla, Berna (Suiza) o Kerala (India). En estas comunidades, las redes locales abren vías de apoyo para las personas que están muriendo, así como para sus cuidadores y quienes están en duelo. Así, “las comunidades locales crean un sentimiento de seguridad al final de la vida”, aseguró.

La importancia de las expectativas

Para el doctor, las comunidades compasivas no solo apoyan a las personas enferma y su entorno, sino que también ayudan a crear conciencia sobre el final de la vida y desmitificarlo. De este modo, la muerte se reconoce como un tema socialmente valioso y ayuda a tener unas expectativas adecuadas conforme a ese momento. Según Eychmüller, deberíamos prepararnos para la muerte al igual que nos preparamos e informamos para el inicio de una nueva vida. Con un conocimiento más adecuado, se podrá valorar adecuadamente el final de la vida. 

“Unas expectativas poco realistas pueden crear sufrimiento y afectar a la calidad de vida”, advirtió. Conocer mejor qué se puede esperar al final de la vida, mantener conversaciones valiosas y conseguir una verdadera conexión favorecen que las personas con enfermedades avanzadas recuperen el sentido de la vida, incluso puede tener un factor de sanación mayor que los tratamientos médicos.

En este sentido Eychmüller abogó por unir lo mejor de los dos mundos: buscar el mejor diagnóstico y tratamiento pero integrándolo lo antes posible y conociendo a esa persona, un cuidado centrado en el paciente. Para el experto, la calidad de las conversaciones, tanto con el paciente, la familia u otros profesionales, es un factor a tener en cuenta. “La muerte se da en un contexto social por lo que los cuidados paliativos también deben estar moldeados por la comunidad, sus valores y prioridades para responder a ellos”, explicó.

Para crear comunidades compasivas es necesario el apoyo de los políticos locales, las empresas y las personas influyentes de la comunidad. Eychmüller aseguró que esto provoca un efecto ‘bola de nieve’ y abre el espectro de gente que puede ayudar para la sensibilización, la formación, el voluntariado, etc. “El final de la vida debe integrarse en la agenda pública y en la sociedad, el final de la vida es una prueba de madurez social”, concluyó.

La línea de Medicina Paliativa es uno de los principales ejes de la Estrategia 2025 de la Universidad de Navarra, que promueve una investigación orientada al impacto social y una producción científica con foco, en este caso, a la búsqueda de soluciones personalizadas para el cuidado de la salud de pacientes con enfermedades avanzadas y graves.