Profesoras de Enfermería participan en unas jornadas de parkinson con el proyecto ReNACE
Conocer el proceso hacia la convivencia con esta enfermedad, de pacientes y familiares, así como los factores y mecanismos determinantes en el mismo, es la clave del proyecto
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Parkinson, la Federación Española de Parkinson (FEP) y la Asociación Navarra de Parkinson (ANAPAR) han lanzado la campaña de sensibilización "¿Te imaginas la vida con Parkinson?". Asimismo, ANAPAR organizó las Jornadas de Parkinson en Navarra 2012, con la celebración de mesas redondas sobre "Investigación en Parkinson", en Pamplona, Tudela y Estella. En este contexto participaron varias investigadores del proyecto ReNACE (Recuperación, Normalización, Aceptación, Convivencia con la Enfermedad), liderado por la Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra, y en el que colaboran ANAPAR, la Clínica Universidad de Navarra y el Centro de Salud de San Juan (SNS-Osasunbidea).
El proyecto ReNACE se centra en conocer en profundidad el proceso hacia la convivencia con la enfermedad de parkinson de pacientes y familiares, así como los factores y mecanismos determinantes en el mismo. Como destacaron los investigadores, "el foco del proyecto no es la enfermedad en sí misma, sino cómo ésta repercute en la persona afectada y su familia".
En las jornadas intervinieron las profesoras Mª Carmen Portillo, Amparo Zaragoza y Juana Mª Senosiain, quienes presentaron los resultados preliminares de la primera fase del proyecto que muestran dos etapas principales de convivencia con la enfermedad: la etapa extraordinaria en la que se manifiestan sentimientos de frustración, pérdida de control y autoestima, "de no poder con la enfermedad" y que no siempre coincide con el diagnóstico o exacerbación de la enfermedad de parkinson como cabe esperar; y la etapa de normalización que, por el contrario, se refleja como aquella en la que el paciente y/o la familia conviven positivamente con la enfermedad, haciendo una vida normal y activa, según sus expectativas.
Las ponentes explicaron que estas etapas no siempre son simultáneas entre pacientes y familiares y la diversidad de repercusiones que los síntomas motores y no motores tienen en las personas afectadas por esta enfermedad. También presentaron los factores influyentes que están surgiendo de la investigación sobre este proceso de convivencia: la familia, las redes sociales, recursos de distinta índole, la educación-información.
Finalmente, destacaron varios de los mecanismos de afrontamiento positivo que los participantes mencionaban como útiles: "vivir el presente sin adelantar el futuro, adecuar las expectativas a su situación real, desarrollar una actitud positiva-optimista ante la vida, sentir el reconocimiento de su sufrimiento, extraer aspectos positivos de la situación". Asimismo, enfatizaron en la idea de que el proyecto pretende dar voz a los pacientes y sus familiares, y que la colaboración de éstos es esencial para desarrollar y completar la segunda fase del mismo con éxito.