En Europa hay 680 servicios especializados de cuidados paliativos pediátricos, 10 en España. Sin embargo, no alcanzan a atender las necesidades de la población, pues 170.000 niños mueren cada año sin acceso a ellos. Así lo concluye una investigación liderada por el Observatorio Global de Cuidados Paliativos del Instituto Cultura y Sociedad (ICS) de la Universidad de Navarra.

Se trata del primer estudio que analiza el estado de los cuidados paliativos pediátricos en la región europea de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y ha contado con datos de 51 países. Se ha publicado en la revista Journal of Pain and Symptom Management, de referencia internacional en su campo.

“El sufrimiento relacionado con la enfermedad es uno de los problemas más ignorados en la agenda de salud global en población pediátrica. Su abordaje tiene un impacto incalculable en el bienestar de los pacientes y sus familias”, afirma Natalia Arias-Casais, autora principal del artículo. 

Recuerda el caso de una niña con parálisis cerebral y un grado de discapacidad del 95%. En 2013 comenzó a tener grandes dificultades de deglución, llegando a una delgadez extrema. En 2015 presentaba muy bajo peso y fragilidad, por lo que comenzó a recibir hospitalización domiciliaria. Falleció en 2020 por su grave pronóstico, tras un acompañamiento de cinco años que la familia describió como integral y profesional. 

“En ese tiempo, la pequeña recuperó peso y disfrutó de un gran bienestar físico pese a su evolución”, detalla. “Su historia y la de sus familiares, que afirman que nunca se encontraron solos, nos hace reflexionar acerca de la importancia de un acompañamiento temprano y asertivo de los equipos de cuidados paliativos pediátricos”, enfatiza la Dra. Arias-Casais.

Adaptar los modelos a las características de cada país

De los servicios detectados en el trabajo, 133 son centros de cuidados; 385, de atención en el domicilio; y 162 hospitalarios. En España, ocho corresponden al segundo tipo y dos al tercero. Asimismo, 19 países afirman tener estándares de actuación a nivel nacional, 14 ofrecen programas de educación para médicos y enfermeras pediátricos; y se han detectado 22 asociaciones nacionales de esta disciplina. 

Según indica, se ha comprobado una gran variedad de modelos. Algunos países –como Bélgica, Países Bajos o Francia– no cuentan con una especialidad como tal, sino que se integra dentro de la pediatría general. En otros, como Lituania, Moldavia o Portugal, la provisión de cuidados es multisectorial e implica al sector público y privado, así como a asociaciones sin ánimo de lucro y ONG.

Arias-Casais afirma que se requiere hacer más esfuerzos para definir dichos modelos con el objetivo de responder a la demanda de la población: “Cada sistema de salud nacional debe adaptar a sus características las estrategias para regular la atención a los pacientes”.

Este estudio se enmarca el Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, desarrollado por el Programa ATLANTES del ICS. En esta línea de investigación, el Observatorio Global de Cuidados Paliativos ATLANTES se encarga de monitorizar, investigar y promocionar el desarrollo mundial de los cuidados paliativos con el apoyo de la OMS.

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