Las familias son las que asumen la mayor parte del gasto y dedicación en el cuidado de personas con Alzheimer. De hecho, invierten una media de 70 horas semanales, lo que supone un total de 286 horas al mes. Sin embargo, a pesar de considerarse el “socio central” en la atención a personas con esta enfermedad, se enfrentan en la mayoría de los casos solas a esta situación. Así lo destacó la profesora de la Facultad de Enfermería Nuria Esandi durante la celebración de las XXIV Jornadas sobre la Enfermedad de Alzheimer organizadas por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN).

Tal y como señaló la experta, “todavía hoy existen limitaciones en los servicios a la hora de abordar la enfermedad de Alzheimer y el cuidado familiar”.  Entre éstas, se encuentran “una atención reactiva y fragmentada desde un enfoque casi exclusivamente biomédico, una atención centrada en la solución urgente de problemas en lugar del fortalecimiento de los recursos de cada familia, o la falta de continuidad y adecuación a las etapas del proceso de cuidado, entre otras cuestiones”.

“En definitiva, existe una notable ausencia de servicios dirigidos a la persona afectada y a su familia simultáneamente, es decir, centrados en la unidad familiar”. Según el estudio, desde el inicio de la enfermedad la familia funciona para preservar el equilibrio familiar en su nuevo rol como ‘cuidadora’, sin embargo, “las crisis que ponen en riesgo ese equilibrio suceden continuamente”.

Por todo ello, lo que demandan las familias no son soluciones inmediatas pero sí apoyo para seguir adelante con el cuidado y vivir de forma sostenible con la demencia. En este sentido, el desafío para los profesionales, especialmente de enfermería, reside en ayudar a las familias a preservar su identidad y continuar su propio proyecto vital mediante la promoción de la autonomía y la toma de decisiones desde el comienzo de la enfermedad. “Se trata de animarles a ser ingeniosas ante las crisis y tensiones persistentes para que puedan constituirse como ‘familia cuidadora sostenible’ capaz de reaccionar ante los retos del futuro de manera responsable e independiente”.