En su habitación del hospital, donde se encuentra desde hace días para recibir tratamiento oncológico, María está angustiada. Además de otros síntomas, tiene dificultades para respirar. La ayuda llega pronto a través del equipo de Cuidados Paliativos. “Trabajamos junto con sus oncólogos para aliviar, revisar los tratamientos e indicar medicación que pueda hacer su enfermedad más llevadera desde todos los puntos de vista”, le explica uno de los doctores.

María no conoce bien en qué consiste este servicio. Al principio se asusta porque, por lo poco que ha oído sobre los cuidados paliativos, en su cabeza se asocia con diagnóstico fatal o con una muerte próxima. Pero el equipo que le visita le transmite confianza y decide ponerse en sus manos. Cuando pasa una semana, ve que, a pesar del mal pronóstico de su cáncer, sus síntomas mejoran y se encuentra más animada y en mejores condiciones para seguir adelante con su día a día. “Son justo lo que necesitaba”, dice agradecida al equipo antes de salir del hospital.

Como María, muchos pacientes experimentan la ayuda de los cuidados paliativos: una especialidad médica que se centra en mejorar la calidad de vida, reduce la ansiedad y la depresión e, incluso en algunos casos, alarga el tiempo de vida, según atestiguan ya diversos trabajos de investigación. De este modo, han entendido, en primera persona, que el mensaje de cuidados paliativos no es, ni mucho menos, negro: supone esperanza de alivio, son notas de color en la enfermedad, porque pone el foco en la vida. Suponen la promesa de que, incluso cuando ya no puede ofrecer una curación a un paciente, aún se puede hacer mucho. Los profesionales van a trabajar intensamente para que él y su familia puedan vivir con el menor sufrimiento posible el tiempo que les quede juntos, ya sean meses o años.

Los cuidados paliativos procuran resolver problemas, cuidando de forma individualizada a cada enfermo y tratando síntomas, a veces complejos, difíciles de controlar, como son el dolor o la ansiedad. Esto resulta posible porque el equipo trabaja conjuntamente con otros profesionales como oncólogos, cardiólogos, neurólogos y médicos de familia, lo que permite complementar las terapias y asegurar la continuidad de los cuidados. Por todo ello, es reconocido como un servicio al paciente altamente humano, cercano y positivo.

No en vano, los principales organizaciones internacionales destacan los cuidados paliativos como un servicio fundamental en los sistemas de salud de los países. Así, en 2014, los Estados miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) se comprometieron al desarrollo de los cuidados paliativos dentro del objetivo prioritario de la cobertura sanitaria universal. En esa línea, la OMS está apoyando los países con distintos tipos de herramientas; en los últimos cinco años se han publicado varias guías (disponibles en su página web) para ponerlos en marcha, en particular en atención  primaria y en situación de crisis sanitarias, así como en pediatría.

Entonces, si las cosas están así de claras, ¿por qué el debate público pone tantas veces el foco en el sufrimiento al final de la vida y no en exigir la universalización de los cuidados en enfermedades avanzadas? ¿Por qué la ciudadanía no está familiarizada con el mensaje de esperanza que implica recibir cuidados paliativos?

En la Universidad de Navarra hemos trabajado con expertos internacionales de todo el mundo, convocados por la Academia de la Vida del Vaticano. Este grupo trató de dar respuesta a cómo promover los cuidados paliativos a nivel de un país o en cualquier región del mundo. Las conclusiones se recogieron en el White Book for Global Palliative Care Advocacy, que fue presentado en el Congreso Mundial de Cuidados Paliativos, celebrado en Berlín en mayo de 2018.

Según la publicación, los responsables políticos –ministros de Sanidad y Gobiernos, fundamentalmente- tienen la responsabilidad de alinearse con las recomendaciones de la OMS. En segundo lugar, las universidades deben formar en esta disciplina a todos los futuros médicos y enfermeras. Y en tercer lugar, los profesionales de la salud deben ser agentes de promoción de cuidados paliativos: tienen que hacer un esfuerzo por comunicar un mensaje claro y directo para que se comprenda su naturaleza, su propósito y los valores que están en juego. Eso implica utilizar palabras apropiadas; humanizar el discurso a través de historias de pacientes; intervenir en los foros académicos, sociales y periodísticos desde un tono amable y positivo...

La promoción de un mensaje claro sobre los cuidados paliativos es más eficaz si se desarrollan acciones de movilización social a favor de cuidar hasta el final. A través de campañas se puede llegar cada vez a más agentes sociales.

Un ejemplo es el movimiento “ciudad de cuidados” o “comunidades compasivas”: ciudades, localidades y municipios que se implican a todos los niveles –desde las administraciones públicas hasta las empresas, los ciudadanos o los medios de comunicación- para cuidar y acompañar a personas con enfermedad avanzada. Sevilla, Santurce o Vitoria ya se han sumado en nuestro país a esta propuesta. También Pamplona comienza a organizarse como ciudad que cuida.

El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se celebra este año el sábado 12 de octubre con el lema ‘Mi Cuidado, Mi Derecho’ (My Care, My Right). Este día trata de dar voz a un mensaje positivo y verdadero: “Un derecho humano que pacientes y cuidadores deberían exigir para sí mismos y sus familiares dentro de la cobertura universal de salud”. Recibir los mejores cuidados integrales al final de nuestra vida no es un privilegio, es un derecho de todos.