El día internacional del cáncer infantil, que se celebra el 15 de febrero, es una fecha idónea para abordar el rol fundamental de la pedagogía hospitalaria. Esta se centra en la atención educativa al niño enfermo y hospitalizado, de manera que no se retrase su desarrollo académico y personal, siendo un referente de la educación inclusiva y personalizada. Supone un pilar básico de la humanización de los hospitales, y su radio de acción alcanza también la atención educativa domiciliaria y el contexto familiar del paciente. Se trata de una pedagogía que pone el foco en la enfermedad y en la vida; sin renunciar a los aprendizajes escolares, va mucho más allá de estos. Rompe así con la rigidez del currículo para centrarse en el aquí y ahora del niño con cáncer, proyectándolo hacia su futuro, pasando a su vez del ‘educar para la vida’ al ‘educar en la vida’.

El profesional de la educación tiene que gestionar la metodología en este proceso de enseñanza-aprendizaje, y de manera particular las metodologías activas, además de la información y los contenidos. Es preciso destacar la nuclear importancia que tiene la colaboración con el profesorado del colegio de estos alumnos, con el fin de lograr la conexión entre ambos contextos, el escolar y el hospitalario.

La gestión de la información por parte del profesional de la educación va de la mano del secreto profesional, definido como la obligación de guardar y callar informaciones (médicas) adquiridas en el marco de sus funciones y que alcanza un cariz muy particular dentro del contexto hospitalario. Este secreto supone una garantía para la confianza del trabajo en equipo, que confluye en su misión de brindar ayuda profesional al paciente y a su familia.

En esta actividad educativa, lo que tiene que quedar muy claro es que el verdadero centro lo constituye el niño enfermo, con sus características propias de temperamento, carácter, situación familiar, estado anímico, dolor, etc. ¿Y qué nos dicen los niños con cáncer? Si les preguntamos a ellos cómo se sienten nos dirán, de diferentes formas, con diferentes expresiones y palabras, frases tales como: “Estoy triste, me siento desgraciado, entre los tratamientos y las pruebas ya no sé ni dónde estoy”;  “No soy yo misma, soy otra, y ¡me gustaba más la de antes!”; “¡Durante el ingreso lloro todo el tiempo! Y nadie me ve porque lloro en mi interior”; “El tiempo es raro cuando estás en el hospital. Los fines de semana son aún peor y ¡quieres que llegue el lunes!”; “Cuando me preguntan cómo estoy siempre respondo: ¡bien! Es por darles el gusto”; “No tengo ganas de nada solo de escapar. Tengo miedo, tengo mucho miedo…”.

¿Y cómo da respuesta al niño y a su familia el profesional de la pedagogía hospitalaria? Con una sólida y continua formación para la puesta en marcha de actuaciones educativas, a través de un buen manejo de la metodología docente; y mediante el intercambio de experiencias entre los profesionales implicados. Y todo esto acompañado de grandes dosis de empatía, sensibilidad, humanidad, realismo, ilusión, compromiso, flexibilidad, confianza, naturalidad, exigencia, comunicación, escucha, paciencia, iniciativa, optimismo, alegría, sentido del humor, fortaleza de ánimo y capacidad de superación.

Defendamos así el derecho a la educación del niño con cáncer, porque el que no entienda que estos pacientes tienen unas necesidades de atención que van más allá de lo médico-físico, que deben  seguir con las actividades que le son propias como estudiar, jugar, hablar, reírse y estar con otros niños; el que no entienda que un niño con pronóstico incierto tiene derecho a seguir aprendiendo, interesándose por las cosas y realizando actividades; el que no entienda que esos padres con un hijo enfermo de cáncer necesitan apoyo y orientación, ... tiene, sencillamente, una concepción errónea o parcial de lo que es la vida.