El 20 de noviembre se celebra el Día Universal del Niño, coincidiendo con la fecha en la que la ONU aprobó la Declaración de los Derechos del Niño en el año 1959. Este día es una buena ocasión para hablar del derecho a la educación de los alumnos con graves enfermedades y de la pedagogía hospitalaria, que viene enmarcada por el entorno hospitalario donde se lleva principalmente a cabo.

No cabe duda de que la enfermedad tiene importantes repercusiones sobre la vida de una persona, y cuando esta persona es un niño, las repercusiones son especialmente significativas por los impactos físicos, psicosociales y pedagógicos. Los niños con graves enfermedades están sometidos a repetidas hospitalizaciones y deben enfrentarse no sólo al temor o dolor de los procedimientos médicos, sino también a todo lo que lleva consigo el fenómeno de la hospitalización y la ausencia de una vida normal.

El hospital para un niño es un lugar que está fuera de lugar, que no tiene lógica, donde se plantean preguntas como ¿por qué yo? ¿por qué a mí? ¿qué me va a pasar?, y a las que es difícil dar una respuesta. El hospital para un niño es un lugar donde no se come la misma comida, ni se duerme a la misma hora, no se obedece a las mismas personas, ni tampoco se siguen los mismos parámetros de vida. Y en este contexto surge la figura del profesor hospitalario como algo familiar, cercano, con reglas conocidas y surgen preguntas como ¿por qué un colegio en el hospital? ¿por qué estudiar si estoy enfermo? ¿para
qué aprender?, preguntas para las que sí tenemos respuesta, precisamente, desde el derecho universal a la Educación.

En décadas pasadas, las unidades pediátricas se caracterizaban por un ambiente rígido donde no había lugar para la educación de los niños. Desde que René Spitz describiera en 1945 el 'síndrome de hospitalismo' sobre las consecuencias negativas que el ingreso en un centro médico tenía sobre el desarrollo infantil, podemos decir que la pedagogía hospitalaria ha ido poco a poco implementándose y evolucionando, sustentada en el derecho nuclear a la educación e impulsada por los principios de normalización, inclusión y personalización de la enseñanza.

La legislación española, así como la mayoría de las políticas educativas del resto de los países europeos y latinoamericanos, han ido abordando este derecho a la educación
de los alumnos en situación de enfermedad. Es evidente que un alumno con una enfermedad grave no va a poder asistir con regularidad al colegio y por ello contamos con aulas hospitalarias y servicios de atención educativa domiciliaria, con el fin de que esos alumnos no rompan su ritmo escolar, no se retrasen en sus aprendizajes ni en su desarrollo personal, a la vez que atienden a las necesidades psicológicas y sociales generadas por la enfermedad y la hospitalización. A este proceso han contribuido la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado, aprobada por el Parlamento Europeo en 1986 y la Declaración de los Derechos del Niño, Niña o Joven Hospitalizado o en Tratamiento de América Latina y el Caribe, en el ámbito de la Educación, validada por el Parlamento Latinoamericano en noviembre de 2013.

Si bien queda todavía un importante camino por recorrer, no cabe duda de que han servido para impulsar las actuaciones en favor de los niños enfermos y hospitalizados, tanto desde instancias políticas y sociales, como médicas y educativas. Ha costado mucho llegar hasta aquí. Esperemos que ni los vaivenes políticos, ni los recortes presupuestarios hagan tambalear las bases ya asentadas, ni la aplicación efectiva de este Derecho a la Educación. Hay que seguir trabajando en esta misma línea para prevenir y evitar la marginación del proceso educativo de los niños que se encuentran ingresados en un hospital y lograr su desarrollo integral, también en una situación anómala como es tener una grave enfermedad.