Remember Me! es el lema con el que este año la Organización Mundial de la Salud y  la Asociación Internacional de Alzheimer pretenden reconocer y recordar  a todas las personas que conviven con Alzheimeren el Día Mundial de la enfermedad.

Del mismo modo, "nNOW Alzheimer", una iniciativa de profesionales y asociaciones de familiares involucrados en el cuidado de estas personas, ha puesto en marcha una campaña online de concienciación social para ayudar a estos enfermos. ¡Pon tu corazón por el Alzheimer! consiste en mandar un mensaje de ánimo a través de su página web (www.pontucorazonporelalzheimer.com).

Como cada año, este día  supone una oportunidad para  hacer más visible a la sociedad la enfermedad  y sus consecuencias, que no se limitan a la persona afectada, sino que se extienden a todos aquellos que les cuidan y apoyan, en su gran mayoría familiares.

Actualmente, a pesar del conocimiento que se tiene sobre la enfermedad, su diagnóstico trae consigo ideas y conductas estigmatizantes. La evidencia muestra que las personas afectadas y sus familias se aíslan y ocultan la enfermedad debido a las reacciones negativas que pueden encontrar en la sociedad. Evitar esta perspectiva errónea de entender la enfermedad, requiere un mejor conocimiento de sus diferentes síntomas e implicaciones que esta tiene a lo largo del proceso.

Durante la Primera Conferencia Ministerial de la OMS sobre la Lucha Mundial contra la Demencia (Génova 2015), se reconoció la lucha contra el estigma y el aislamiento social como un objetivo central para los diferentes gobiernos del mundo. Entre las acciones prioritarias se encuentra, promover una mejor comprensión de la demencia y sus consecuencias, y fomentar un compromiso real de la población hacia el respeto de las personas afectadas, favoreciendo su participación e integración en la sociedad.

Un estudio realizado en la Universidad de Navarra con familias y personas con enfermedad de Alzheimer en Navarra revela que las familias continúan demandando más acciones polícas y sanitarias para la obtención de un diagnóstico temprano de la enfermedad. Los modelos tradicionales de valoración y diagnóstico son reducidos y ritualistas, centrados mayoritariamente en los síntomas físicos, obviando las experiencias personales del afectado y de sus familiares cuidadores.. Asimismo, los hallazgos del estudio identifican  la necesidad de actuaciones encaminadas a promover un mayor conocimiento y concienciación de los signos y síntomas del Alzheimer, de forma que las personas afectadas puedan buscar y obtener ayuda y acceso a información de manera oportuna. Determinadas conductas en la familia, por ejemplo, justificar y ocultar la sintomatología, o no llegar a acuerdos con respecto a lo que le sucede al familiar, pueden contribuir al retraso en el diagnóstico.

Las familias a menudo esperan demasiado tiempo para acudir a los servicios de atención y, cuando lo hacen, sus preocupaciones no son abordadas de forma completa, es decir, atendiendo al aspecto físico, psicológico, afectivo y social. Tras recibir el diagnóstico, las familias expresan "sentirse abandonadas". La falta de contacto con los servicios de atención al inicio de la enfermedad impide a las familias recibir la ayuda necesaria para organizar y redefinir sus vidas nuevamente, y así restablecer el equilibrio familiar.

Por todo ello, en la atención a la enfermedad de Alzheimer, urge adoptar  un enfoque inclusivo e integrador, centrado en la unidad familiar, que ofrezca apoyo a toda la familia para lograr una planificación proactiva del cuidado.

En definitiva, ayudar a superar el estigma asociado a la enfermedad de Alzheimer, así como a procurar una mejor calidad de vida para las personas afectadas y sus familias es uno de nuestros objetivos prioritarios. Por ello desde la Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra invitamos a todos a ¡poner su corazón por el Alzheimer!