Patient Dignity Question como intervención para el alivio del sufrimiento
Estudio de metodología mixta en pacientes con enfermedad avanzada
El alivio del sufrimiento es de vital importancia en cuidados paliativos. Uno de cada cuatro pacientes con enfermedad avanzada refiere padecer un sufrimiento insoportable. Las cuestiones existenciales como la desmoralización o la amenaza de la percepción de dignidad contribuyen al sufrimiento del paciente. Este sufrimiento a veces puede verse reflejado en expresiones de querer morirse. Ante esta situación, se sabe que las intervenciones que fomentan la percepción de la propia dignidad pueden, además de recobrar el sentido de la dignidad, fomentar el sentido de la vida y la re-conexión con uno mismo. Pudiendo contribuir así en el alivio del sufrimiento del paciente.
El Patient Dignity Question es una breve intervención, diseñada para pacientes con enfermedad avanzada, que pretende ofrecer un cuidado centrado en la persona. Esta intervención consiste en preguntar al paciente sobre qué cree que el profesional sanitario debería saber sobre su persona para poderle ofrecer el mejor cuidado o acompañamiento posible en esta fase de la vida.
El objetivo de esta pregunta es conocer mejor a la persona que se cuida para brindar el mejor cuidado posible. En este sentido, este proyecto se propone dos metas:
Estudiar el efecto del ‘Patient dignity question’ en los niveles de desmoralización y percepción de dignidad.
Conocer el efecto del ‘Patient dignity question’ en las expresiones de querer morir.
En otras culturas, el ‘Patient dignity question’ ha demostrado ser una intervención eficaz que fomenta la percepción de dignidad y la búsqueda de sentido. Estos resultados insinúan la posibilidad de que haya una reducción del sufrimiento del paciente tras el ‘Patient dignity question’. En el contexto español, no hay ningún estudio que haya estudiado el efecto del ‘Patient dignity question’.
1
Traducir y adaptar culturalmente el ‘Patient dignity question’ al contexto español.
2
Explorar en más profundidad las experiencias de los pacientes entorno a la intervención ‘Patient dignity question’ y su efecto.
3
Conocer qué temas consideran los pacientes al final de vida relevantes para garantizar un cuidado centrado en la persona.
Se trata de un estudio de metodología mixta (metodología cualitativa y cuantitativa pre-post). La traducción y adaptación se realizará siguiendo el procedimiento de la EORTC. Se registrarán datos socio-demográficos y clínicos y se evaluarán, en dos días sucesivos (T0-T1), la desmoralización (DS-II es), la percepción de la dignidad (PDI) y la experiencia de querer morir (AFEDD). La experiencia de los pacientes se explorará con entrevistas conversacionales y los aspectos relevantes con las respuestas ‘Patient dignity question’. Este estudio permitirá comprender los efectos del ‘Patient dignity question’, pudiéndose presentar como intervención sencilla en el alivio del sufrimiento del paciente.
Alazne Belar
Investigadora principal
abelar@unav.es
María Arantzamendi
Coinvestigadora principal
marantz@unav.es
Carlos Centeno
Investigador
ccenteno@unav.es
Marina Martínez
Investigadora
