Actas del Congreso Internacional de Bioética 1999. Bioética y dignidad en una sociedad plural

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Conferencia inaugural

Prof. Georges B. Kutukdjan
Director de la División de Ética de las Ciencias y la Tecnología de la UNESCO

I. Introducción

En la actualidad, la biología se encuentra inmersa en el proceso de transformación de todos los aspectos de nuestras vidas, tanto públicos como privados. Citando a un filósofo francés podríamos decir que, si el siglo XX ha sido el siglo del conocimiento de la materia muerta, el siglo XXI será sin duda, el siglo del conocimiento de la materia viva, y nos llevará penetrar los misterios de la vida misma.

La conciencia de las implicaciones humanas y sociales del proceso de las ciencias de la vida y de la salud es uno de los nuevos rasgos que caracterizan la segunda mitad del siglo XX. Por lo tanto, el mundo de la investigación científica ahora considera que la reflexión ética forma parte integral de su desarrollo, lo que presenta implicaciones de gran alcance.

Esa ética va más allá de los códigos de conducta propios de las distintas formas de práctica profesional. Implica una reflexión acerca de los cambios de la sociedad e incluso de los equilibrios globales. Constituye, así, la base de un amplio debate público sobre las opciones del futuro, creadas a través del desarrollo científico, y sobre el modo de garantizar la participación fundamentada de los ciudadanos.

Debemos reconocer que el concepto de progreso científico y tecnológico como fuente de beneficio per se hoy en día está cambiando. Esto refleja la inquietud de un mundo que busca un equilibrio entre naturaleza y desarrollo, armonía entre lo individual y lo social, un mundo que busca la protección de la especie humana. Lo vemos claramente en las expectativas puestas en la ciencia. De aquí deriva la necesidad de reconciliar las consecuencias de la ciencia con la libertad en la investigación que nace a su vez de la libertad de pensamiento.

Estas consideraciones llevaron a D. Federico Mayor, Director General de la UNESCO, a proponer a la Asamblea General en 1993, la preparación de un instrumento internacional sobre el Genoma Humano. El Comité Internacional de Bioética trabajó desde el 1993 hasta 1996 sobre este tema y elaboró un documento que fue presentado como "Declaración Universal sobre el Genoma Humano y Derechos Humanos", adoptado unánimemente por sus 186 miembros el 11 de noviembre de 1997 y asumido el 9 de diciembre de 1998 por la Asamblea General de las Naciones Unidas, con ocasión del 50º aniversario de La Declaración Universal de Derechos Humanos. Genética humana y Derechos Humanos.

La biología molecular y la genética permiten al hombre prever la esencia misma de los vivos y conocer con mayor profundidad el proceso de programación, diferenciación, reparación, renovación y decadencia de los seres vivos, sin ser capaz, sin embargo, de dominar todavía esos mecanismos.

La investigación genética ha superado un importante hito al alcanzar la convergencia de la biología molecular, el proceso y elaboración de datos y la robótica. Durante aproximadamente los últimos diez años, dicha convergencia ha permitido establecer el mapa físico y genético del genoma a gran escala. La secuenciación del genoma sigue siendo una herramienta indispensable para ubicar e identificar los genes implicados en enfermedades, tales como los males hereditarios o ciertos tipos de cáncer, con un factor genético.

¿Produce la investigación dentro del marco del Proyecto del Genoma Humano preguntas inexploradas?

Hay distintas preguntas éticas que surgen respecto a esa relación:

- la definición del estado de conocimiento fundamental sobre el genoma: la controversia sobre las patentes de las secuencias parciales de ADN subraya la urgencia por obtener soluciones internacionales compatibles, en ausencia de las cuales se puede interrumpir cierto trabajo de investigación.

- El riesgo de etiquetar los genes como "buenos" o "malos": ¿qué es un gen defectuoso? ¿Puede la alteración de un gen constituir la base de eliminación de dicha mutación? Son cada vez más los genetistas que descubren que ciertas mutaciones en los genes son de hecho formas de protección contra enfermedades infecciosas y de otra naturaleza.

- Siendo incluso más reciente que las pruebas genéticas, la terapia genética también provoca gran preocupación y enormes dudas.

- No resulta difícil referirse aquí a la fabricación de alimentos genéticamente modificados por procesos biotecnológicos. La pregunta sigue abierta: ¿se puede combatir el azote de la malnutrición en los países en vías de desarrollo, o producirá, en cambio, una mayor separación en el nivel de desarrollo?

II. La Declaración Universal del Genoma humano y los Derechos Humanos

La Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos se dirige a esos temas y a algunos otros, de modo exhaustivo y coherente y ofrece a los gobiernos y legisladores de todo el mundo los principios que deben guiar las acciones normativas y apoyar las medidas educativas y la información. La Declaración es el primer instrumento universal en el campo de la Biología y la Genética. Dicha Declaración tiene como primer objetivo garantizar la libertad de investigación en la genética y de aplicación de esas investigaciones, respetando la dignidad humana y los derechos y libertades fundamentales. En este documento legal, el concepto de genoma humano se refiere tanto a la constitución genética individual - en su doble aspecto de material genético (moléculas de ADN) y de información genética - como a la herencia genética completa de la especie humana.

La Declaración cubre temas tales como el consentimiento previo, libre y fundamentado en todos los casos de investigación, tratamiento o diagnóstico que afecten al genoma de un individuo; la discriminación basándose en las características genéticas de un individuo; la confidencialidad de los datos genéticos de terceras partes; el derecho de una reparación justa en caso de daños genéticos; y establece las responsabilidades de los Estados en todos esos campos y en asuntos a ellos relacionados. También solicita a los Estados que identifiquen las prácticas que vayan en contra de la dignidad humana y espera que los Estados las prohíban.

III. Conclusiones

A lo largo de estos tres días, ustedes analizarán una completa gama de temas cruciales relacionados con la vida, desde su comienzo hasta su fin. Esos temas no son sólo importantes para el Comité Científico y para quienes toman las decisiones; de hecho, ante sus propios ojos, la ciencia y la tecnología se encuentran inmersas en el proceso de transformar no sólo todos los aspectos de la vida económica y social, sino también cultural y privada. La ciencia y la tecnología están modificando profundamente la relación entre las personas y la naturaleza, las personas y la sociedad, la representación cultural, las relaciones entre individuos; es decir, las relaciones entre las personas y el mundo.

Estos avances en las ciencias de la vida y de la salud, han llevado a aplicaciones que tocan variados aspectos de la vida de las personas:

- La vida privada (las decisiones personales responsables, la confidencialidad de los datos médicos y genéticos de los individuos).

- La vida familiar (la pareja, las opciones reproductoras, las relaciones interpersonales, así como con otros miembros de la familia, en particular con los hermanos).

- La vida en comunidad: sus ventajas, pero también sus responsabilidades, especialmente en términos de solidaridad con los que se encuentran en situación de mayor riesgo;

- La vida económica y social, con respecto a la protección sanitaria y al cuidado médico, por un lado, y a las aplicaciones biotecnológicas en agricultura, ganadería y el medio ambiente, por otro lado.

Quizás, por primera vez, la humanidad tenga la oportunidad, gracias a su conocimiento y a sus tecnologías, de aunar un pensamiento completamente actualizado y los retos a que se debe enfrentar, en lugar de simplemente reconocer el daño producido post facto. En lugar de ser mero testigo pasivo de su historia, a través de su conocimiento y su tecnología, el hombre debe garantizar que las transformaciones que se están produciendo en el tejido social estén acompañadas de una reflexión ética.

La relación entre la ciencia y el futuro de la humanidad es muy íntima. Los equilibrios globales y la prevención de posibles conflictos graves dependerán en gran medida de esa relación. La juventud, quizá más que cualquier otra categoría social, es consciente de las tremendas posibilidades ofrecidas por la ciencia y la tecnología, aunque también lo sea de la posibilidad de utilizarlas mal y de cierta fosilización de las relaciones humanas.

En la película Genoma: odisea de las especies, producida por la UNESCO, el político Simón Peres, antiguo ministro de Asuntos Exteriores de Israel y Premio Nobel de la Paz, presenta la idea de que "nos estamos aproximando a una nueva era (...) en la que las Ciencias, la Tecnología y la Información importan mucho más que la tierra, los recursos naturales, el tamaño de la población o la fuerza de un ejército. Tal vez estemos al final de una era en la que teníamos enemigos, y en el albor de una era en que vamos a tener problemas".

En el umbral del tercer milenio, existe la necesidad de contar con una agenda ética que se equipare con los retos a que nos enfrentamos. La educación debe necesariamente apoyarse en dos grandes conceptos: la responsabilidad y la solidaridad de cada uno con todos, la responsabilidad y la solidaridad de todos los individuos y de la sociedad hacia las futuras generaciones y hacia la humanidad comprendida en su globalidad temporal y espacial.