Las Instrucciones previas

Gonzalo Herranz
Departamento de Humanidades Biomédicas, Universidad de Navarra
Sesión en el curso sobre “La Ley 41/2002 y la implantación de los derechos del paciente” 
Pamplona, 5 de septiembre de 2003

Índice

A. Aspectos jurídicos de las Ip.

1. Antecedentes legales: Convenio de Oviedo, Ley General de Sanidad.

2. Antecedentes sociales y éticos.

3. Los contenidos del artículo 11 de la Ley 41/2002.

4. Aspectos más significativos de las legislaciones autonómicas.

B. Aspectos ético-deontológicos.

1. Normas deontológicas sobre las Ip.

2. Conflictos que las Ip plantean en la frontera ética-derecho.

Introducción

Me corresponde comentar el artículo 11, sobre Instrucciones previas (Ip)¹, de la Ley 41/2002, que forma parte de su extenso Capítulo IV, consagrado a fortalecer el respeto a la autonomía del paciente y a consolidar la práctica del consentimiento informado a las intervenciones médicas. El artículo 11 confiere al paciente la capacidad de otorgar Ip, esto es, el derecho de pronunciarse, por anticipado y para un futuro en el que no estuviera en condiciones de expresar personalmente sus deseos, sobre los tratamientos médicos que desea, o que no desea, recibir, y también acerca del destino que haya de darse después de su muerte a su cuerpo o a sus órganos.

De este modo, la Ley hace válida la potestad de autodeterminación del paciente en previsión de unas circunstancias en las que la enfermedad puede eclipsar, transitoria o definitivamente, su conciencia y su libertad, y extiende así, a los momentos de incapacidad, el derecho del paciente a decidir sobre sí mismo.Estamos, pues, ante una forma nueva de ejercer el paciente su autonomía, que tiene implicaciones jurídicas y éticas de gran interés y extensión.
Puede darse ya por seguro que las Ip no quedarán reducidas al papel de meros testamentos vitales para gobernar las decisiones médicas al final de la vida, sino que se irán aplicando con el tiempo a otras áreas de la atención de salud. Habrá que esperar a ver si, en España, las Ip cuajan en la práctica médica y se convierten en uso social. En el futuro inmediato, quienes se dedican al derecho y a la ética de la medicina, tendrán en ellas materia abundante para la reflexión: baste considerar los desarrollos, a veces sorprendentes, que las Comunidades Autónomas están dando a sus legislaciones particulares.

En esta exposición trataré sucesivamente de los siguientes puntos:

A. Aspectos jurídicos de las Ip.

1. Antecedentes legales: Convenio de Oviedo, Ley General de Sanidad.

2. Antecedentes sociales y éticos.

3. Los contenidos del artículo 11 de la Ley 41/2002.

4. Aspectos más significativos de las legislaciones autonómicas.

B. Aspectos ético-deontológicos.

1. Normas deontológicas sobre las Ip.

2. Conflictos que las Ip plantean en la frontera ética-derecho.

A. Aspectos jurídicos de las Ip.

1. Antecedentes legales: El Convenio de Oviedo y la Ley General de Sanidad.

En su Exposición de motivos, la Ley 41/2002 atribuye a las Ip unos antecedentes ilustres. En su propósito de reforzar y dar un trato especial al derecho a la autonomía del paciente, nos dice que ha tomado en préstamo del Convenio Relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina (Convenio de Oviedo) la figura de los deseos expresados con anterioridad por el paciente como elemento de valor particular en el ámbito del consentimiento informado. Ya antes, en el mismo párrafo, se nos había dicho que la Ip vienen a completar ciertas previsiones que la Ley General de Sanidad había enunciado como principios generales.

El Convenio de Oviedo. El artículo 9 de este Convenio dice que “Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”. Ha sido suficiente ese texto, breve y de generalidad calculada, para trazar la figura de las Ip en sus rasgos más esenciales, un esbozo en el que, a tenor del artículo 1 del Convenio, los legisladores nacionales han de inspirarse para desarrollar su propia legislación interna.

Igual de escuetos son los comentarios que el Informe explicativo del Convenio hace a ese articulo 9, aunque hay que reconocer que han dejado una huella profunda en las legislaciones derivadas. Señalan que los deseos previamente manifestados por una persona deberán ser tenidos en cuenta, lo que no quiere decir que hayan de ser cumplidos necesariamente. Dejarlos de lado estaría justificado, por ejemplo, en el caso de que hubieran sido expresados mucho tiempo antes de la intervención y que, mientras tanto, se hubieran producido avances científicos que, en cierto modo, los invalidaran. Ello, sin embargo, no exime al médico de comprobar diligentemente si, a pesar de la evolución de las técnicas médicas, los deseos del paciente no siguen siendo válidos y adecuados a la situación real.

La Ley General de Sanidad. La Ley 14/1986 no trata en ningún momento de las Ip. Su cardinal artículo 10, sobre los derechos que todos tienen ante las administraciones sanitarias, al considerar la situación de incapacidad del paciente para ejercer la libre elección entre las opciones que le presente el responsable médico de su caso, se limita a señalar en su apartado 6, b, que cuando el paciente no estuviera capacitado para tomar decisiones, el ejercicio de libre elección se transfiere a sus familiares o las personas a él allegadas².

2. Antecedentes sociales y éticos.

En realidad, las Ip tienen, jurídica, social y éticamente, antecedentes que se remontan a muchos años atrás y que ilustran sobre de los motivos sociales que impulsaron a ponerlas en práctica y sobre los argumentos filosóficos que en su favor y en su contra se han aducido. Como es lógico, sólo cabe aquí un tratamiento muy breve de tales antecedentes³.

La idea de las Ip nace en los Estados Unidos, al proponerse, en 1969, el testamento vital, como paralelo al testamento ordinario⁴. La primera legislación que reconoció el derecho a expresar Ip mediante testamentos de vida fue la Natural Death Act, aprobada en California en 1976. La tendencia a emitir Ip fue creciendo allí, gracias, sobre todo, a la influencia de algunos casos judiciales de mucha notoriedad. En 1983, la Comisión del Presidente recomendó el uso de las Ip por considerarlas el mejor procedimiento de implicar al paciente, potencialmente incapacitado, en las futuras decisiones sobre su propio tratamiento⁵. Finalmente, en 1991, se promulgó la Patient’s Self-determination Act, por la cual todos los pacientes que ingresan en instituciones de cuidados médicos de ámbito federal habían de declarar voluntariamente sus Ip. No deja de ser curioso que, en contraste con las encuestas de opinión que revelan una predisposición masiva a favor de las Ip, sólo el 10% de los pacientes que ingresan en los hospitales acceden a presentar o a preparar sus IP⁶.

Lógicamente, la implantación progresiva de la idea del consentimiento informado en la práctica clínica ordinaria ha ejercido un efecto estimulador en la difusión de las Ip. La divulgación de los Principios de la Bioética, con su especial énfasis en el de autonomía, preparó el terreno para la aceptación general en los hospitales de las Ip⁷. En fin de cuentas, consentimiento informado e Ip tienen la misma motivación de fondo y responden al mismo ideario de afirmación de la autonomía individual. La única diferencia radica en que las Ip responden al deseo de un paciente capaz de determinar su atención médica en un futuro todavía no determinado, mientras que el consentimiento informado se refiere a una intervención médica inmediata.

Finalmente, se ha de señalar que en la popularización de las IP han desempeñado un papel importante algunas organizaciones promotoras de la eutanasia. Las asociaciones para la eutanasia voluntaria o para el derecho a morir se cuentan entre los más importantes difusores de diferentes modelos de testamento vital que, en algunos casos, se acercan peligrosamente a la petición de la muerte compasiva⁸. Esas mismas asociaciones ofrecen a los interesados paquetes informativos para ayudarles a superar las dificultades ético-médicas o legales que pueden encontrar al redactar o hacer valer esos documentos⁹. No cabe duda de que mientras la legislación prohíba la eutanasia, las Ip permanecerán al margen de cualquier conexión con ella. No faltan autores que sostienen racionalmente que eutanasia y las genuinas Ip pertenecen a dos mundos culturales y éticos separados¹⁰.

Y, paradójicamente, también los que se oponen a la eutanasia y a su legalización han ofrecido modelos de testamento vital que, invocando la ética cristiana de respeto absoluto a la vida y de aceptación de la muerte, rechazan los tratamientos desproporcionados o irracionales¹¹.

3. Los contenidos del artículo 11 de la Ley 41/2002.

El artículo consta de cinco apartados que no van precedidos de ninguna cláusula introductoria.

El apartado 1 contiene la definición que el propio legislador nos da de las Ip, con especificaciones precisas sobre el sujeto que las expresa, las circunstancias en las que han de aplicarse, y los propósitos (decisiones sobre los cuidados y el tratamiento, destino del cuerpo y de sus órganos tras la muerte, aceptación o rechazo de tratamiento a que se dirigen). Dice así: “Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlas personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo”.

Define también este apartado la figura del representante del paciente, que queda investido por el otorgante de la triple función de ser su portavoz, como interlocutor ante el médico o el equipo sanitario, de ser intérprete del contenido de las Ip, y de ser procurador de su cumplimiento. “El otorgante del documento –nos dice– puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas”.

Las Ip quedan condicionadas en su validez y operatividad a que sean expresadas en un documento: sin documento escrito no se puede hablar de Ip¹². La idea es reiterada en el apartado 2, que concluye que las Ip “deberán constar siempre por escrito”. Más aún: el apartado 4, satélite del apartado 1, al tratar de la libertad que el otorgante disfruta para revocar –y, lógicamente, para modificar– sus Ip, indica que eso ha de hacerse por escrito. “Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito”. La condición ineludible de ser las Ip un documento escrito las distancia del consentimiento informado, que puede ser meramente verbal, al tiempo que plantea, como se verá más adelante, ciertas perplejidades éticas.

El apartado 2 transfiere a las Comunidades Autónomas la potestad de determinar cuales han de ser las formalidades, requisitos y mecanismos administrativos para que las Ip adquieran eficacia y garantía de aplicación. Señala que: “Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona”. El derecho autonómico cobra así un especial protagonismo en el desarrollo y en la práctica de las Ip.

El apartado 3 cuida, de una parte, de la corrección jurídica y ética de los contenidos y aplicaciones específicas de las Ip. Dice a este propósito: “No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lex artis», ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas”. Exige, pues, que las Ip y sus contenidos objetivos sean conformes con el ordenamiento jurídico y con la moral interna de la medicina. Esta condición aporta a la gestión clínica de las Ip una intensidad y una riqueza excepcionales, pues exige de médicos y juristas una labor de interpretación que ha de tener en cuenta simultáneamente la lealtad debida al paciente y el seguimiento justo e íntegro de la ley y las normas profesionales éticas y científicas que componen el estado del arte del momento. Más aún, el propio médico ha de exigirse a sí mismo, y ha de velar ante el representante del paciente, que las Ip se apliquen a los supuestos de hecho que el otorgante había previsto en el momento de manifestarlas. Exige mucha reflexión y delicadeza ética, en casos de conflicto, analizar y juzgar unas Ip de acuerdo con la mente y las previsiones del otorgante y tratar de concordarlas, en la medida de lo posible, con las normas ético-profesionales y jurídicas. El médico o el equipo sanitario disfrutan de la potestad de no tener en cuenta, de desestimar las Ip que, a su juicio, no sean conformes con el derecho, la lex artis o no se correspondan al supuesto de hecho previsto por el otorgante. Se trata de un poder que no puede ser ejercido de modo discrecional. Hay un deber moral cualificado de respetar más al paciente, ahora incapaz, que redactó las Ip, en virtud de su vulnerabilidad especial. No se pueden desvirtuar los propósitos con que fueron concebidas sus Ip, ni abusar del poder médico para dejarlas sin efecto o aplicarlas a circunstancias diferentes a las que iban destinadas. Con mucha prudencia, el apartado 4 impone al médico el deber de justificar con racionalidad y transparencia los motivos de su conducta cuando desoye las Ip. Dice la Ley: “En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones”.

El apartado 5 y último del Artículo 11 refiere la creación, en el Ministerio de Sanidad y Consumo, de un Registro Nacional de Ip. Dice así: “Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud”. Se trata de una previsión prudente, pero que obligará a poner a punto un sistema de registro y acceso eficaz y resistente al fallo y la fatiga.

4. Aspectos más significativos de las legislaciones autonómicas.¹³

    a. Normas autonómicas anteriores a la Ley 20/2000 de Cataluña.

La promulgación, el 29 de diciembre, de la Ley 20/2000 de la Generalitat de Cataluña, introdujo por vez primera en España una regulación de las Ip. La Ley catalana marca una línea divisoria entre un antes y un después. Incluso puede afirmarse que desencadenó en las Comunidades Autónomas una cascada legislativa sobre Ip. Son muy pocas las que no han legislado ya sobre la materia.

Las normas anteriores a la Ley de Cataluña no tratan propiamente de las Ip. Son meras transcripciones o, todo lo más, desarrollos rudimentarios del apartado 6, b del artículo 10 de la Ley General de Sanidad, que contrastan fuertemente con el tratamiento moderno, bien articulado y de ordinario suficiente, de la Ley de Cataluña y posteriores. Es de esperar que, en un futuro inmediato, bajo la influencia obligada del artículo 11 de la Ley 41/2002, Básica, las legislaciones autonómicas no puestas al día se adapten a los contenidos de la norma del Estado.

La huella casi física del apartado que acabo de citar de la Ley General de Sanidad se observa en las tres Leyes pre-catalanas. La Ley 1/92, del 2 de julio, del Servicio de Salud del Principado de Asturias, y la Ley 8/2000, de 30 de noviembre, de Ordenación Sanitaria de Castilla-La Mancha ofrecen un texto casi idéntico. Al tratar del derecho de los ciudadanos (Asturias) o de las personas incluidas en el ámbito de esa Ley (Castilla-La Mancha) a elegir libremente entre las opciones que le ofrezca el médico, señalan que en el caso de que el paciente no estuviera capacitado para tomar decisiones, ese derecho corresponderá a sus familiares o a las personas a él allegadas (Asturias) o a sus familiares, personas allegadas o representante legal (Castilla-La Mancha). La Ley 11/1994, de 26 de julio, de Ordenación Sanitaria de Canarias, que contiene en su artículo 6 una prolija relación de derechos de los ciudadanos ante el Sistema Canario de la Salud, transfiere ese mismo derecho a los familiares del paciente, y, en el caso de no existir éstos o no ser localizados, se ha de entrar en contacto con la autoridad judicial.

    b. La Ley 21/2000 de la Generalitat de Cataluña y su Artículo 8.

El Preámbulo de la Ley catalana no oculta que la introducción de la figura de los que ella llama documentos de voluntades anticipadas, como manifestación específica de la autonomía del paciente, constituye sin duda la novedad más destacada del nuevo texto legislativo, el primero en su género en el Estado español. En materia de Ip, la Ley, aunque nueva, no es revolucionaria, sino innovadora, prudente y moderada. De un lado y de acuerdo con el Preámbulo, la extensión de la nueva figura parece limitarse, a la práctica y al reconocimiento legal de “lo que comúnmente se conoce como testamentos vitales o testamentos biológicos”. De otro, los documentos de voluntades anticipadas deben entenderse, a tenor del artículo 9 del Convenio de Oviedo, no como una orden tajante que dicta el paciente, sino como un elemento de ayuda que él aporta a la toma de decisiones.

En lo esencial, este artículo ha servido de molde para el 11 de la Ley 41/2000, Básica, por lo que no es necesario comentarlo en detalle. La Ley básica reproduce lo esencial de la Ley de Cataluña: la definición de Ip, la institución del representante, la invalidez de las Ip que contengan normas contrarias al ordenamiento jurídico, la buena práctica clínica o que no se corresponden con los supuestos de hecho previstos.

Las diferencias más significativas son las siguientes:

En primer lugar, la norma estatal deja a las Comunidades Autónomas y a sus servicios de salud la determinación de las condiciones de fiabilidad, eficacia, garantía de aplicación y uso de las Ip. Por contraste, la norma catalana establece las modalidades (ante notario, ante tres testigos cualificados) en que el documento ha de ser otorgado. Estos criterios han sentado precedente y han sido tomados en préstamo en la práctica totalidad de las legislaciones autonómicas posteriores.

En segundo lugar, la norma estatal, quizá confiando en la eficacia y automatismos del Registro central que se creará con el apoyo del Consejo Interterritorial, no dice nada acerca de la entrega al médico o a la institución sanitaria del documento de Ip. La Ley catalana impone al otorgante, a sus familiares a su representante el deber de entregar el documento de Ip al centro sanitario donde la persona sea atendida, que lo incorporará a la historia clínica del paciente. Tal criterio ha pasado a la práctica totalidad de las normas autonómicas posteriores.

Aunque la Ley de Cataluña no hace referencia a un Registro de Ip, de hecho a mediados de 2002 estaba ya funcionando un registro centralizado en aquella Autonomía¹⁴. Además, el Comité de Bioética de Cataluña, órgano asesor de la Generalitat en la materia, ha divulgado unas Consideraciones sobre el Documento de Voluntades Anticipadas y ha presentado un modelo orientativo de documento¹⁵.

    c. Normas posteriores a diciembre de 2000.

No es posible referirse aquí a los detalles sobre las Ip que se contienen en las normas autonómicas que siguieron la estela de la Ley de Cataluña. Aplicando el orden cronológico de su promulgación, se señalan a continuación aquellos rasgos diferenciadores que me parecen dignos de mención.

Galicia

El artículo 5 de la Ley 3/2001, de 28 de mayo, presenta, en materia de Ip, una coincidencia casi literal con el artículo 8 de la Ley de Cataluña. La única diferencia significativa es que la Ley de Galicia no incluye la figura del representante como interlocutor y abogado de las Ip del paciente, lo que constituye una omisión llamativa.

Extremadura

El apartado 5 del artículo 11 de la Ley 10/2001, de 28 de junio, reconoce el derecho a la expresión de Ip, en términos que son una versión, levemente simplificada, de los contenidos en el artículo 8 de la Ley de Cataluña. Sin embargo, exceptúa la conformidad con la lex artis o la buena práctica clínica como elemento necesario para la validación de las IP. Tampoco establece un Registro autonómico de Ip

Madrid

En el Preámbulo de la Ley 12/2001, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid, se justifica el uso de la expresión Instrucciones previas, con preferencia a los de Voluntades anticipadas o Testamento Vital, en razón de su consonancia con el Convenio de Oviedo y con la Ley Estatal 41/2002, entonces en trámite parlamentario.

La normativa incluida en el artículo 28, sobre Ip, reitera de forma abreviada el del artículo 8 de la Ley de Cataluña, con la diferencia significativa de no pronunciarse sobre el modo de formalizar el documento: exige que las Ip se manifiesten por escrito y que de forma fehaciente quede constancia de que han sido otorgadas en las condiciones exigidas, pero sin especificar los procedimientos (notarial o ante testigos) que introduce la norma catalana. Tampoco hace referencia a la existencia de un Registro autonómico de Ip.

Aragón

La Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón, reitera en su artículo 15 y sin cambios sustanciales la normativa catalana sobre Ip. Presenta, sin embargo, una novedad importante: el requisito, expresado en el apartado 5 del artículo, de que cada centro hospitalario deberá contar con una Comisión encargada de valorar el contenido de dichas voluntades. En consonancia con tal disposición, el Gobierno de Aragón publicó el 6 de mayo de 2003 el Decreto 100/2003 por el que se aprueba el Reglamento de organización y funcionamiento del Registro de Voluntades anticipadas. El Reglamento incluye, al lado de una minuciosa regulación del Registro, un artículo 5 que regula la estructura y funciones de la Comisión que en cada centro sanitario se encargará de valorar los Documentos de Voluntades Anticipadas de que tuvieran conocimiento. Estará formada por tres o más miembros, nombrados por el Director del centro, de los cuales al menos uno poseerá formación acreditada en Bioética Clínica y otro será licenciado en derecho o titulado superior con conocimientos acreditados de legislación sanitaria. La función de estas Comisiones será la valoración de los Documentos de IP que se presenten en los Centros Sanitarios o que les sean remitidos por el Registro. Si, a juicio de la Comisión valore, el contenido de un Documento pudiera suponer una vulneración de la legislación vigente, de la Ética Médica, de la buena práctica clínica o que no se corresponda exactamente con el supuesto de hecho que se hubiera previsto en el momento de emitirlas, la Comisión tomará el acuerdo de que no sea tenido en cuenta. De esa decisión de la Comisión deberá hacerse anotación razonada correspondiente en la historia clínica del paciente.

Será necesario seguir de cerca el rendimiento de esta institución nueva. Obviamente puede facilitar el trabajo de los médicos a la hora de interpretar los contenidos de los documentos de Ip, pero puede dar lugar a conflictos no difíciles de imaginar.

La Rioja

La Ley 2/2002, de 17 de abril, de Salud de La Rioja, recoge la normativa sobre Ip en el apartado 5 de su artículo 6, normativa que coincide en lo esencial con la de la Ley de Cataluña. Presenta, sin embargo, algunas diferencias con ésta. Hace valer el documento de Ip no ante el médico responsable, sino ante el Sistema Público de Salud de La Rioja, que asume así una función de tutela peculiar, condicionada a que el documento sea inscrito en el Registro de Voluntades adscrito a la Consejería competente en materia de salud. Esto parece cerrar el camino a las Ip que son presentadas por el paciente o su representante directamente al centro sanitario o al médico. El proceso de formalización es también peculiar: sólo se reconocen como válidas las Ip formalizadas mediante documento notarial, en presencia de tres testigos cualificados.

Navarra

La Ley Foral 11/2002, de 6 de mayo, fue modificada, una vez promulgada la Ley 41/2002, Básica, mediante la Ley Foral 29/2003, de 4 de abril. La normativa sobre Ip no tuvo que ser modificada, pues el Legislativo foral consideró conforme con la norma estatal el contenido del artículo 9 de la Ley Foral de 2002.

Este artículo reproduce las ideas generales de la norma de Cataluña, aunque presenta algunos añadidos que merecen comentario. En primer lugar, concede al menor capaz la condición de sujeto hábil para otorgar una Ip. En segundo lugar, enumera una serie, un tanto retórica, de situaciones a las que las Ip pueden ir dirigidas: “para que, en el supuesto de situaciones críticas, vitales e irreversibles respecto a la vida se evite el sufrimiento con medidas paliativas, aunque se acorte el proceso vital, no se prolongue la vida artificialmente mediante tecnologías y tratamientos desproporcionados o extraordinarios, ni se atrase abusiva e irracionalmente el proceso de la muerte”. En tercer lugar, añade “la mejor evidencia científica disponible” a los tres criterios invalidantes de la norma catalana. Y añade, enigmáticamente, que “la Administración sanitaria adoptará las medidas necesarias para garantizar la voluntad anticipada del paciente recogida en el documento”.

Es interesante señalar que se ha promulgado un Decreto Foral 140/2003, de 16 de junio, por el que se regula el Registro de Voluntades Anticipadas, que cumplirá las funciones de un repositorio al que los ciudadanos puedan confiar sus documentos de Ip y que al mismo tiempo facilite, mediante el uso de las tecnologías adecuadas, el acceso a ellos de los profesionales sanitarios que hayan de prestar asistencia sanitaria a los interesados.

Cantabria

La Ley 7/2002, de 10 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de Cantabria, que en el Preámbulo se declara tributaria de la Ley Estatal y de algunas Leyes autonómicas, presenta dos rasgos singulares.

Uno es el de la radicalización del derecho a la emisión de Ip. En efecto, en el apartado 1 del artículo 34 establece que “el usuario del Sistema Autonómico de Salud, mayor de edad y con plena capacidad de obrar, tiene derecho al respeto absoluto de su voluntad expresada con carácter previo, para aquellos casos en que las circunstancias del momento le impidan expresarla de manera personal, actual y consciente”. Ese carácter fuerte de la Ip se refuerza en el apartado 5 del mismo artículo que afirma que “las declaraciones de voluntad expresadas con carácter previo serán vinculantes, una vez inscritas en el Registro de voluntades adscrito a la Consejería competente en materia de sanidad, que se regulará reglamentariamente”.

El otro establece, en el apartado 3 del mismo artículo 34, que se pondrá en circulación por la Consejería competente en materia de sanidad un documento tipo que se ofrecerá a los usuarios, que incluirá, entre otros extremos, la posibilidad de rechazar no sólo los tratamientos que prolonguen temporal y artificialmente la vida y las intervenciones de soporte vital, sino la petición de sedación y/o analgesia en los casos terminales. Por fortuna, esas normas potencialmente intimidatorias quedan atemperadas por la inclusión en el apartado 6 de la tranquilizante cláusula de que no se podrán tener en cuenta las voluntades anticipadas que incorporen previsiones contrarias al ordenamiento jurídico o a la buena práctica clínica.

País Vasco

La Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de Voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad es un documento muy detallado, que incluye un modelo ampliado de Ip, en el que cabe declarar sobre los objetivos vitales y los valores personales para así ayudar a interpretarlas y a mejor tomar decisiones clínicas llegado el momento.

Amplía también los criterios de exclusión para poder actuar como representante del paciente; detalla que las Ip pueden circunscribirse en su objeto a determinadas enfermedades, presentes o futuras, e incluir previsiones relativas a las intervenciones médicas que se desean recibir o que se rechazan; acepta, además de la formalización que se hace ante notario o ante tres testigos especialmente cualificados, la que se hace ante el funcionario o empleado público encargado del Registro Vasco de Voluntades Anticipadas. Especifica las condiciones para modificación, sustitución y revocación que han de seguir trámite idéntico al del documento original, pues sólo se podrá tener en cuenta el contenido del último documento otorgado. No se acepta la lex artis como criterio de desestimación de las Ip, aunque establece que se tendrán por no puestas las instrucciones relativas a las intervenciones médicas que la persona otorgante desea recibir cuando resulten contraindicadas para su patología.

El Registro Vasco de Voluntades Anticipadas actuará conforme a los principios de confidencialidad e interconexión con otros registros similares. El Registro podrá encargarse de hacer llegar a los centros sanitarios el documento de IP.

Valencia

La Ley 1/2003, de 28 de enero, de Derechos e Información al paciente, dedica su artículo 17 a las Ip. Confiere el derecho de emitirlas al menor emancipado. Señala que el documento deberá ser respetado por los profesionales sanitarios, pero admite la posibilidad de que su cumplimiento pueda suscitar objeción de conciencia, circunstancia a la que la administración pondrá remedio para que la voluntad de los pacientes pueda ser cumplida. Deja abierta la posibilidad de establecer por ley otros procedimientos de formalización del documento de voluntades anticipadas, además de hacerlo ante notario o ante tres testigos. En caso de que el otorgante modifique, amplíe, concrete o deje sin efecto su voluntad en cualquier momento, deberá dejar constancia de ello por escrito o indubitadamente, y valdrá la última actuación de la persona otorgante. La Consejería de Sanidad creará un registro centralizado que se desarrollará reglamentariamente.

Islas Baleares

La Ley 5/2003, de 4 de abril, de Salud de las Islas Baleares, dedica su artículo 18 a las Ip. Excluye de los criterios de invalidación de las Ip el de disconformidad con la lex artis o la buena práctica clínica. Establece que los centros facilitarán información y modelos de los documentos de voluntades anticipadas. Y establece la creación de un registro oficial de Ip, que se regirá por criterios de preservación de la intimidad y de la confidencialidad de los datos incorporados.

Castilla-León

El artículo 30 de la Ley 8/2003, de 8 de abril, sobre Derechos y Deberes de las Personas en Relación con la Salud contiene una normativa escueta de las Ip, que confía los detalles a una futura regulación de las fórmulas de registro y del procedimiento para garantizar el cumplimiento de las Ip y que será conforme a la normativa básica estatal. Deja abierta la posibilidad de formalizar los documentos de Ip “ante personal al servicio de la Administración designado por la Consejería competente en materia de Sanidad, en las condiciones que se determinen reglamentariamente”. Parece cerrar la vía a la emisión de Ip por menores maduros, pues afirma que las Ip sólo podrán ser otorgadas por las personas mayores de edad capaces y libres.

B. Aspectos ético-deontológicos.

1. Normas deontológicas sobre las Ip.

Son muchos los organismos médicos nacionales o internacionales que se han pronunciado ya sobre las Ip.

En Europa tuvo especial relieve la Declaración del Comité Permanente de los Médicos Europeos sobre los testamentos de vida/Ip, adoptada durante la Sesión Plenaria tenida en 1993 en Cascais¹⁶. En esa Declaración, el Comité Permanente consideraba que eran muchos los factores sociales, culturales y religiosos que creaban en Europa contextos legales y profesionales muy variados, por lo que era prematuro proponer un documento definitivo. A pesar de ello, parecía oportuno publicar la Declaración para establecer algunos principios generales y algunas recomendaciones. En esencia, la Declaración afirmaba que no debe existir conexión alguna entre Ip y eutanasia; que los pacientes ya no capaces tienen los mismos derechos con respecto a la atención de salud que los capaces; que el médico ha de promover los mejores intereses de sus pacientes; que las Ip son una afirmación válida de los deseos que el paciente expresa para cuando no sea capaz, que en principio han de ser cumplidas una vez que hayan sido interpretadas por el médico con lealtad y buen juicio profesional, pero que ante unas Ip, los médicos no pueden ser obligados a actuar contra su conciencia; que corresponde al paciente la tarea de dar a conocer sus Ip a quienes hayan de encargarse de que se cumplan; y, finalmente, que en los debates preparatorios para legislar sobre la materia debería oírse la voz de la profesión médica.

El Código de Ética y Deontología Médica de la Organización Medica Colegial de España¹⁷ establece en su artículo 27.2 los criterios éticos ante las intervenciones fútiles y las Ip. Después de señalar al médico que no emprenda o continúe acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas, y de instarle a que tenga en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar el tratamiento para prolongar la vida y pueda morir con dignidad, el artículo continúa: “Y cuando su estado [del paciente] no le permita tomar decisiones, el médico tendrá en consideración y valorará las indicaciones anteriores hechas por el paciente y la opinión de las personas vinculadas responsables”.

Uno de los documentos más maduros sobre la materia viene de Alemania. Se trata de unas directrices de la Cámara Médica Federal para ayudar a los médicos en relación con las Ip de sus pacientes. En ella son tratadas las diferentes modalidades de Ip, sus contenidos, las situaciones clínicas a las que van destinadas, las intervenciones médicas a las que pueden afectar, y los rasgos que perfilan la personalidad. Ocupan un lugar importante en esas directrices la función de aconsejamiento del médico, la especificación de los puntos, circunstancias y momentos en que las Ip deben ser confirmadas o modificadas y algunas recomendaciones acerca de la conservación y entrega. Un elemento importante de las directrices es la invitación que se hace a los médicos a que sean ellos los que tomen la iniciativa en la materia y que no abandonen este importante aspecto a las presiones de los activistas¹⁸.

2. Conflictos que las Ip plantean en la frontera ética-derecho.

    a. Averiguación de la legitimidad de las Ip.

Antes de conceder efectividad a unas Ip, el médico ha de concluir que no hay razones serias para dudar de su validez. Para ello, ha de juzgar si el paciente las redactó en las debidas condiciones de lucidez mental y anímica. La tarea viene facilitada tanto en el caso en que las Ip son presentadas personalmente por su titular al médico, como en el de las emitidas ante notario, al cual se le ha de suponer la necesaria competencia en juzgar acerca de la capacidad de los sujetos para concluir negocios u otorgar testamentos¹⁹.

Pero el médico no puede dar por buenas unas Ip que le son presentadas por terceros sin haber averiguado con diligencia si, en el momento de emitirlas, el titular de las Ip era capaz de tomar esas decisiones particulares; si lo hizo libre de influencias, externas o internas, invalidantes; si estaba suficientemente informado para tomar esa decisión; si tenía intención de que sus Ip se aplicaran a la situación y circunstancias presentes. Eso obliga al médico a revisar la historia clínica del paciente; a interrogar con inteligencia, sagacidad y confianza a su representante; a contactar con el médico que le venía atendiendo. La complejidad potencial de esta situación revela la conveniencia de que el paciente trate con su médico de todo lo relacionado con sus Ip.

Se ha propuesto, para salvar esta situación, que es imprescindible establecer un sistema (de certificación o autentificación) del documento, de garantizar la identidad y capacidad del titular de una Ip; con un procedimiento de registro obligatorio que pueda funcionar en tiempo real y que pueda ser accedido desde todos los centros médicos. El registro, de ámbito nacional al menos, deberá ser consultado cuando se atiende a un paciente que no está en condiciones de consentir²⁰.

    b. Eventos que hacen entrar en vigor las Ip: situaciones crepusculares.

La efectividad de las Ip viene condicionada por la circunstancia ineludible de no ser su titular capaz de expresar personalmente su voluntad, de haber perdido la capacidad de determinarse por sí mismo. Sólo entonces las Ip se vuelven operativas, pueden entrar en vigor. Con el paciente capaz prevalece la comunicación personal, directa, por imperfecta que pueda ser.

Juzgar cuando esto sucede puede plantear problemas serios, pues no se trata siempre de diagnosticar situaciones inequívocas de coma, estados persistentes de inconsciencia. Se dan muy frecuentemente cuadros clínicos en los que la capacidad de expresarse el paciente está transitoriamente perdida, está en suspenso a causa de la intervención del médico, o fluctúa. No son raros los cuadros de sedación o delirio inducidos por la medicación. Entonces, juzgar el momento en que el paciente pasa del estado de conciencia a un periodo crepuscular, determinar cuando parece estar en condiciones de tomar decisiones trascendentes y cuando deja de estarlo, estimar la reversibilidad de los estados de incapacidad, es tarea difícil. La prudencia clínica, la moral interna de la medicina que lleva a conceder el beneficio de la duda para favorecer la vida y los intereses del paciente, retraen al médico de poner en vigor unas Ip. En esas condiciones, abandonar el tratamiento para complacer una Ip podría llevar a la situación catastrófica de un paciente que sobrevive con daño incrementado porque, por complacer sus Ip, el médico no había iniciado o había suspendido un tratamiento beneficioso. El parecer profesional dominante es que nunca una Ip puede prohibir a los médicos proporcionar el tratamiento paliativo más apropiado de que se disponga²¹.

Por fortuna, sabiamente, la Ley ha dejado al juicio del médico la responsabilidad de decidir cuando unas Ip pueden ser ejecutadas, y le ha permitido que en ese grave juicio anteponga sus compromisos sociales –respetar la vida y aliviar el sufrimiento– y su buen juicio profesional al automatismo de aplicar mecánicamente las Ip.

    c. Tener en cuenta o no tener en cuenta.

No es ese el único juicio que la Ley confía a la buena discreción del médico. Éste puede tenerlas, o no, en cuenta.

Las Ip sufren, en cierto modo, de una debilidad congénita, heredada del Convenio de Oviedo que las concibe como un elemento coadyuvante en la toma de decisiones, de modo que, como se dice en el punto 62 de su Informe explicativo, “la toma en consideración de los deseos expresados con anterioridad no significa necesariamente que deban seguirse”. Es lógico, pues tener en cuenta es tener presente, considerar. Y considerar, tomar en consideración, es pensar, reflexionar sobre algo con atención y cuidado, no ejecutarlo a toda costa.

Las Ip hacen presentes ante el médico la voz y los deseos del paciente, pero la fuerza imperativa de éstos queda, lógicamente, limitada por factores tan fuertes e importantes como la conformidad con el ordenamiento jurídico, con la buena práctica clínica y con la coincidencia con el supuesto de hecho.
No faltan normativas, sin embargo, que confieren a las Ip una hipotética fuerza vinculante, como la de Cantabria, o que las introducen de la mano de la Administración o del Registro para hacerlas valer, como si fueran una orden, en el proceso de la toma de decisiones. El significado imperativo, ligado a la condición de orden del paciente, ha quedado ligado al uso, en Estados Unidos, del lenguaje jurídico-clínico de las órdenes de tratamiento (no sólo activo, sino también agresivo) y, sobre todo, las de no tratamiento, vinculadas a la prevalencia en la cultura norteamericana del principio casi absoluto de autonomía²².

Pero, de todas formas, es muy dudoso que las Ip puedan llegar a imponerse con fuerza legal imperativa. Aunque en Estados Unidos y Canadá se han pronunciado sentencias contra médicos que no han ejecutado las Ip de sus pacientes, en Europa la escasa y poco desarrollada jurisprudencia no permite llegar a conclusiones²³.

No podemos olvidar que las Ip nacieron justamente para evitar abusos tecnológicos en los días finales de la vida, para excluir los tratamientos fútiles. No deberían favorecer actitudes de autonomismo exaltado, de autodeterminación altanera del yo hago con mi vida lo que quiero. Es importante que la implantación de las Ip, la legislación y los reglamentos de aplicación, lo mismo que la jurisprudencia que las vaya configurando, favorezcan en todos un sentido de predeterminación “sensata”, de autonomía ponderada: para eso nacieron.

    d. Formularios preparados frente a escritos personalizados.

Son varias las legislaciones autonómicas que consideran la posibilidad de que las Ip sean formalizadas sobre la falsilla de ciertos formularios estándar, dadas las ventajas que podrían ofrecer esos formatos tanto para su incorporación al Registro como para su transmisión informática. De hecho, como ya se ha señalado, el Comité de Bioética de Cataluña ha ofrecido al público un modelo de Ip con unas instrucciones para su uso.

Abundan los modelos de Ip y no faltan quienes son entusiastas de los formularios dotados a la vez de estructura firme y de adaptabilidad^24 25. Pero la mera posibilidad de que rellenar un formulario sea apropiado para presentar unas Ip provoca un fuerte rechazo en quienes consideran que los documentos individualizados son más auténticos y personales. Atribuyen al uso de formularios muchas desventajas: incerteza de que su lenguaje impersonal, no sólo que no sea plenamente comprendido por el signatario, sino que es inapropiado para captar la especificidad que deberían tener las Ip. Hay pruebas de que a muchos pacientes les intimida el lenguaje abstruso de la medicina técnica, lo mismo que los tecnicismos del estilo jurídico formal. Además, muchos ancianos están acostumbrados a firmar, cuando son invitados a hacerlo, documentos cuyo contenido no comprenden²⁶. Se defiende como alternativa válida la preparación de unas Ip a través de un diálogo entre médico y paciente. Incluso se ha llegado a afirmar que esa comunicación médico/paciente cuando cristaliza en lo que ha venido a llamarse “historia de valores” es mucho más aunténtica e informativa sobre los deseos y voluntades del paciente²⁷.

Es necesario esperar a ver que pasa una vez que las Comunidades Autónomas hayan legislado sobre los aspectos prácticos de las Ip.

  e. Mantenimiento, revocación, modificación.

Podrá ocurrir con frecuencia que las Ip se redacten y registren, para después relegarlas al olvido. Un factor eficaz de invalidación es el tiempo largo transcurrido entre la fecha de redacción y la de aplicación. El Convenio de Oviedo lo indica en el punto 62 de su Informe explicativo.

Es opinión general que las Ip deben ser revisadas. Con libertad, el otorgante puede hacerlo con periodicidad o no. Se ha sugerido que al menos una ratificación del documento o, si ello fuera conveniente, una revisión, debería hacerse cada 5 años, por ejemplo, siguiendo un mecanismo sencillo para el registro del documento ratificado o modificado. La normativa reglamentaria debería disponer de procedimientos para dar eficacia a la revocación o a la modificación de las Ip en situaciones emergentes, tal como pueda ser el ingreso en el hospital, la práctica inmediata de una intervención de alto riesgo, o simplemente cuando el paciente susurra al oído de alguien que ha cambiado de parecer con respecto a su Ip.

Como con acierto ha señalado de Lorenzo, el requisito de que las Ip para ser válidas han de estar escritas en un documento puede resultar obstructivo y contraproducente. Debería admitirse la posibilidad de añadir una transcripción autorizada de una orden verbal del paciente.

Un aspecto que puede crear confusión es la existencia de copias de documentos ya invalidados y que pueden haber permanecido archivados en las historias clínicas o en las bases informáticas. Si el paciente distribuye copias a diferentes personas (médicos, parientes o acompañantes, abogados, sacerdotes), deberá llevar cuenta de ellas para recoger los ejemplares caducados y sustituirlos por los nuevos. Es necesario por ello que las Ip estén claramente fechadas, pues sólo la variante más reciente tiene efectividad jurídica.

    f. El gran ausente: el derecho a la ayuda espiritual.

En contraste con la habitual presencia, en las determinaciones legales y profesionales, nacionales o internacionales, sobre Ip, de la atención religiosa entre los elementos que han de incluirse en la Ip, ni en la Ley 41/2002 ni en ninguna de las Leyes autonómicas aparece mención alguna a la atención religiosa.
Quizá tal omisión sea herencia del artículo 10 de la Ley General de Sanidad, en el que el derecho a recibir, o rechazar, la asistencia religiosa está clamorosamente ausente, lo que constituye una excepción llamativa. Ese derecho figura en la práctica totalidad de las cartas de derechos de los pacientes, aunque muchas veces se le haya relegado al último lugar de la lista. Para muchos pacientes, las Ip no están completas sin que en ellas figure su deseo de recibir atención religiosa y sacramental, en especial el sacramento de los enfermos, aun en las circunstancias precarias de pérdida de capacidad en que las Ip se hacen operativas.

Es lamentable, a mi parecer, esa ausencia. Se tiende a destacar una vez y otra que las Ip son una manifestación de autonomía, incluso de autonomía fuerte. Pero las Ip se establecen para situaciones de necesidad, son una petición de ayuda, más que un mandato seco e inapelable. Presuponen siempre que los individuos y los grupos sociales tienen siempre necesidad de ser ayudados por otros. La situación terminal, el campo principal de aplicación de las Ip, es incompatible con la extranjería moral, con hablar idiomas diferentes, con la desconexión social. La relación médico/paciente que presenta sus Ip presupone el reconocimiento de la libertad de vivir cada uno, médico y paciente, su propia vida. Y aunque esa tesitura no permitirá siempre llegar a ser “amigos morales”, sí que les acerca a la condición de “conocidos morales”.

La condición de “conocidos morales” no sólo puede abrir el diálogo y la negociación sobre los aspectos técnicos de la medicina: autoriza, con un exquisito respeto a la libertad personal, a sugerir la inclusión de la dimensión religiosa en ese testamento tan especial que son las Ip.