Los derechos del paciente, ¿son derechos humanos?
Gonzalo Herranz, Departamento de Humanidades Biomédicas, Universidad de Navarra.
Conferencia pronunciada en un Congreso en Lecce, 1998.
Itinerario histórico de los derechos de los pacientes
Diversidad de origen y diversidad de contenido
Examen de tres documentos-tipo
La creciente diversificación de los derechos
La difícil exigibilidad de los derechos de los pacientes
Todos los años, al considerar con mis alumnos de cuarto año de Medicina qué son los derechos del paciente y cómo los médicos han de respetarlos, recurro a una anécdota fuerte y aleccionadora. Quiero con ella dejarles marcados, sensibilizados, para su vida profesional.
Les cuento con detalle lo que André Frossard, en uno de sus libros sobre Juan Pablo II, relata del encuentro que el Papa, en el verano de 1981, sostuvo con sus médicos1. El Santo Padre acababa de superar la infección por citomegalovirus que había complicado su convalecencia tras el atentado del 13 de mayo. Los médicos eran partidarios de dejar pasar un par de meses para proceder, una vez que el Papa estuviera plenamente recuperado, a cerrar en octubre la colostomía que le habían practicado. El Papa, que se había hecho informar con detalle de su situación clínica y de la naturaleza de la operación, y que, subjetivamente, se sentía sano y fuerte, quiso reunirse con sus médicos. Les habló largamente de las relaciones entre médicos y pacientes. Y añadió: “Non dimenticate che si voi sieti i medici, io sono il malato, e che devo mettervi a parte dei miei problemi di malato, sopratutto di questo: non vorrei ritornare in Vaticano se non completamente guarito; non so che cosa ne pensiate voi, ma da parte mia me sento benissimo [...]. Mi sento assolutamente in grado di sopportare una nuova operazione”. Les pidió a los médicos que considerasen, a la luz de lo que les había dicho, si era necesario posponer por dos meses la operación. El Santo Padre dijo, por toda conclusión: “Per tutta la mia vita ho diffeso i diritti dell’oumo. Oggi, l’uomo sono io”. Como todos sabemos, la intervención se hizo inmediatamente.
Creo que la anécdota pone de relieve la dignidad humana del paciente, su condición de hombre capaz de dialogar con el médico. Esta historia destaca de modo singular cómo la relación entre pacientes y médicos es bidireccional e igualitaria, en la que médicos y pacientes intercambian informaciones, se conocen como personas, negocian acuerdos, y se elevan mutuamente a la condición de seres éticamente maduros y responsables. La relación médico/paciente es una relación entre agentes morales activos.
Sobre todo, por lo que a nosotros concierne hoy, el Papa se pronuncia claramente en favor de la tesis de que el estar enfermo no suspende la titularidad de los derechos humanos. “Per tutta la mia vita ho diffeso i diritti dell’oumo. Oggi, l’uomo sono io”. El hombre de aquel hoy era un paciente que hablaba con sus médicos. Y lo hacía en defensa de los derechos del hombre. Esta idea aproxima los derechos del hombre a los derechos del paciente.
Tomemos esta idea como punto de partida. La relación entre médicos y pacientes es una relación que queda protegida por unos derechos humanos especiales: los derechos del paciente.
Yo no voy a tratar el asunto desde el punto de vista técnico-jurídico, sino desde una perspectiva ético-médica, pues ése es mi puesto de observación. No quiero entrar en la pregunta que, con tenacidad inevitable, inquiere sobre si los derechos de los pacientes son jurídicos o meramente morales, o una mezcla heterogénea de ellos; si son en parte vinculantes y en parte sólo supererogatorios; y si, para ser fuertes y exigibles, han de ser recibidos en una ley positiva.
A mi parecer, los auténticos derechos de los pacientes, los derechos que protegen la dignidad del hombre en la situación precaria del enfermar, vienen impuestos por las leyes de la humanidad. Son universales: sus titulares son todos los hombres enfermos que entablan relación con el médico, se disfrutan por el hecho de que el enfermo es un ser humano, están inscritos en la misma naturaleza de la relación médico/paciente, repelen cualquier tipo de discriminación excluyente.
Sin embargo, la tesis que equipara los derechos de los pacientes a los derechos humanos es discutible y no aceptada por todos, porque hoy los llamados derechos de los enfermos forman un conjunto heterogéneo, en que se entremezclan reclamaciones justificadas, aspiraciones utópicas y exigencias caprichosas. Pero considero que merece la pena plantear esa tesis en un foro en que se reúnen médicos y juristas, para tratar de buscar objeciones y verificaciones, y también ofrecer respuestas a la pregunta acerca de cuáles de los derechos de los pacientes que por Cartas y Declaraciones circulan son derechos humanos y cuáles no lo son.
Para ello, me referiré primero al itinerario histórico de los derechos de los pacientes, para considerar a continuación, a la vista de algunos documentos, los tipos generales de derechos en ellos contenidos. De ese análisis, se deriva la conclusión de que los derechos de los pacientes forman un conjunto heterogéneo, dentro del que puede identificarse un núcleo fundamental que no son otra cosa que la aplicación al ser humano enfermo de los derechos humanos fundamentales, junto a otros derechos que no parecen poseer esa condición. Ese mismo análisis muestra que, en ese núcleo básico, faltan algunos derechos esenciales.
Itinerario histórico de los derechos de los pacientes 
La versión oficial de los hechos viene a ser esta: Hasta no hace mucho, la relación médico/paciente se regía básicamente por las normas de la vieja ética profesional y se basaba en la confianza del enfermo en la figura paternalista de su médico. Hoy ya no es así: esa relación ha adquirido un carácter contractual, aparece orientada a lo jurídico, y en ella parece dominar el concepto de autonomía del paciente que negocia con el médico la decisión que haya de tomarse. Ya no es aceptable una regulación basada en criterios dictados unilateralmente por los médicos, ni que éstos sigan manteniendo un papel dominante en la relación médico/paciente. El movimiento en favor de los derechos de los pacientes surgió para acabar con la situación de dependencia del paciente y con el tradicional desequilibrio de poder en esa relación.
Se suele afirmar que los derechos de los pacientes tienen su origen remoto en la Declaración Universal de Derechos Humanos de las Naciones Unidas y en los documentos que la desarrollan2. A mi me parecen que, en la tradición católica, se pueden encontrar antecedentes lejanos de ellos. En efecto, la idea de que el paciente, por no ser dueño absoluto de sí mismo sino sólo administrador de su vida y de su cuerpo, está investido de la responsabilidad de ser guardián de su propia dignidad humana y del poder de autorizar o rechazar las intervenciones que en su cuerpo se propone hacer el médico aparece reiteradamente en los viejos manuales de moral médica de los primeros decenios de nuestro siglo.
Sin embargo, de derechos de los pacientes se empezó a hablar propiamente sólo a finales de la década de los 60, los años de la lucha por las libertades civiles, de los movimientos en favor de los derechos de los débiles, de la contestación de todo autoritarismo, de la conquista de garantías en áreas hasta entonces no reguladas o reguladas de modo muy precario, entre las que no podían quedar al margen las asimétricas relaciones de entonces entre médicos y pacientes, y especialmente entre éstos y los hospitales3.
La cosa empezó, como no podía ser menos, en los Estados Unidos y por iniciativa de una organización que trataba de trasladar al terreno de los derechos lo que en algunos hospitales se estaba haciendo por caridad para la protección a los desvalidos4. La National Welfare Rights Organization preparó una lista de derechos de los pacientes de los hospitales públicos y de los privados que voluntariamente quisieran sumarse a la propuesta, en la que se consagrasen diferentes manifestaciones del derecho de los pacientes a recibir un trato digno, pues era habitual entonces que los pacientes pobres fueran ingresados en salas de muchas camas, diagnosticados y tratados por jóvenes médicos residentes o por estudiantes, y obligados a participar en experimentaciones clínicas o en sesiones docentes.
La lista de derechos de la National Welfare Rights Organization fue ofrecida a la Joint Commission on the Accreditation of Hospitals, un organismo semi-público que trataba de mejorar la calidad de las instituciones sanitarias. La Comisión intuyó el gran significado de la iniciativa y la adoptó, con modificaciones, en 1970 como requisito para conceder la acreditación a los hospitales. El gran paso adelante se produjo en 1973, cuando la American Hospitals Association promulgó la Patient’s Bill of Rights: esta carta cambia las aspiraciones de los pacientes pobres en derechos de consumidores de servicios médicos. Gracias a esa mutación, pudo convertirse en el gran instrumento vector de una nueva mentalidad por todo el mundo.
No es sencillo resumir la historia de la difusión y de los contenidos del movimiento de los derechos de los pacientes. La resistencia iniciale dio paso a una adhesión, más o menos entusiasta, en tiempos más recientes. Las listas de los derechos han sufrido un notable proceso de expansión, cuya tendencia futura no es fácil de adivinar. Para algunos, el proceso parece haber alcanzado su límite máximo y en el futuro debe dedicarse a asegurar para todos un núcleo común de derechos básicos5. Para otros, es inevitable que, con el paso del tiempo y con la aparición de tecnologías y situaciones socio-económicas nuevas, se vayan produciendo nuevos desarrollos y enriquecimientos de esos derechos6.
Hoy son ya incontables y muy polimorfos los documentos (Declaraciones, Cartas, Leyes) que proclaman los derechos de los pacientes. Promulgados por instituciones diversas, van dirigidos a una audiencia universal, regional o nacional. Su contenido varía: unos son meras listas enumerativas de derechos, mientas que otros son documentos complejos, que dedican atención a cuestiones de fundamentación y legitimación. Muchos documentos emanados de entidades privadas no han sobrepasado el nivel de simple declaración de intenciones o, cuando más, de propuesta de recomendaciones. Los surgidos en un contexto público han experimentado un destino similar: unos se quedaron en proyectos normativos que nunca recibieron aprobación parlamentaria; otros se difundieron como circulares administrativas de los ministerios de salud; otros, en fin, alcanzaron el rango de ley.
No podemos olvidar que la difusión social de los derechos de los pacientes ha estado sometida en no pocas ocasiones a fuerzas extrañas: los derechos han sido utilizados como instrumento publicitario o de captación por los gestores de los servicios nacionales de salud o por directores de hospitales privados; han sido arma dialéctica que los médicos han usado en sus reivindicaciones sindicales; se han empleado contra las autoridades sanitarias para poner de relieve las deficiencias o la deshumanización de los hospitales. No siempre han sido usados para su finalidad originaria: la protección de los pacientes, el apoyo de los más débiles en recursos o en cultura.
Los derechos de los pacientes han tenido una existencia muy agitada.
Diversidad de origen y diversidad de contenido
Conviene advertir, antes de seguir adelante, que los datos en que se basa este análisis son parciales y quizá, en algunos casos, obsoletos. No es fácil obtener una información completa y actualizada sobre una materia tan dispersa y cambiante.
Las cartas de derechos de los pacientes forman un conjunto heterogéneo por su origen, su marco institucional, o su contenido.
Son muchas y diversas las fuentes de las que emanan: organismos políticos, grupos sociales, entidades profesionales o asociaciones de consumidores o de pacientes. Por ejemplo, a nivel global, han sido suscritas o proclamadas cartas o declaraciones de derechos de pacientes por la Organización Mundial de la Salud y la Asociación Médica Mundial; a nivel europeo, lo han hecho el Parlamento Europeo, el Consejo de Europa o el Comité Permanente de los Médicos de la Unión Europea7. No faltan tampoco entidades transcontinentales, como el Grupo de Toronto8. Son, sobre todo, numerosos los organismos nacionales, de carácter gubernativo, profesional o privado, que han publicado sus propias cartas o declaraciones, ya sea como documentos terminados o meros borradores9.
No faltan los países en los que no se ha legislado sobre la materia, porque las propuestas legislativas han encontrado dificultades de momento insuperables (Bélgica, Italia, Luxemburgo) o donde, como es el caso de Canadá, Estados Unidos y Australia, se prefiere de momento estar a lo que señalan las sentencias judiciales10.
Es muy diverso el marco institucional, el ámbito de actuación, que las diferentes cartas de derechos de los pacientes se asignan a si mismas: unas se proponen áreas de actuación limitadas (un hospital o una red de hospitales), otras se dirigen a todo un sistema sanitario, hospitalario y extrahospitalario, de un país; otras, por último, pretenden una vigencia continental o global.
Tan notable diversidad de origen y de ámbito de aplicación basta para explicar la diversidad de contenido de las cartas.
Y, sin embargo, por encima de las diferencias de tono y estilo, puede descubrirse prima facie en las diversas cartas de derechos de los pacientes la coexistencia de un bloque común, ubicuitario y universalmente compartido, de derechos básicos, junto a otro, particularizante, formado por derechos accidentales, diferenciadores, especiales. Como veremos, esta distinción es esencial para dilucidar el problema que nos ocupa: si los derechos del paciente o, mejor dicho, si algunos de los derechos del paciente son o no derechos humanos genuinos.
La diferenciación entre derechos básicos y derechos especiales estaba ya presente en la originaria Carta de la American Hospital Association, de 1973. En la extensa serie de derechos que la Carta otorgaba, forman parte del grupo básico los derechos a recibir un trato respetuoso, a obtener información sobre el diagnóstico y el pronóstico, a recibir la información específicamente necesaria para conceder el consentimiento informado, a rechazar el tratamiento propuesto, a que se respete la intimidad de paciente y se custodie su secreto, y, finalmente, a negarse a participar en proyectos de investigación.
Otros derechos de la Carta de 1973 carecen de esa condición básica, universal. Se trata de los derechos de obtener respuesta pronta a las solicitudes de servicios, de ser informado acerca de otras instituciones que podrían prestar servicios sanitarios, a examinar y a recibir explicaciones sobre los gastos, a conocer las normas que están vigentes en el hospital, a que se garantice la continuidad de la atención. En 1992, cuando la Carta fue revisada, se añadieron dos derechos más que pertenecen a esta segunda categoría: a examinar la propia historia clínica y a presentar decisiones anticipadas sobre el tratamiento.
Cuando se examinan, desde una perspectiva ético-médica, los derechos accidentales o diferenciadores, no parece infundada, a la espera de un estudio más crítico y completo, la distinción, dentro de ellos, de dos variantes o modalidades, que derivan su carácter de los dos tipos diferentes de entidades que los han emitido. La primera modalidad procede de instancias no médicas (de movimientos de consumidores, de organismos de atención de salud, del llamado complejo industrial de la salud), parece programada para un contexto de medicina gerenciada, y está ideológicamente dominada por un talante jurídico-contractualista. La otra modalidad, nacida de asociaciones profesionales médicas, es de inspiración ético-deontológica, y parece más adaptada a la pura relación médico/paciente de la medicina privada. En cierto modo, la primera vendría a corresponder a los derechos que Ladd llama “derechos ideales, derechos de bienestar o derechos de manifiesto”11.
Examen de tres documentos-tipo
A medida que se analizan los contenidos de los documentos de derechos del paciente se va haciendo cada vez más patente el patrón estructural apuntado: mantenimiento del núcleo común y desarrollo progresivo de las derechos asociados en sus dos corrientes jurídico/contractual y ético/deontológica.
Puede servir para ello poner en parangón con la Carta de la American Hospital Association, de 1973, (a partir de ahora, la Carta), dos documentos que aparecen a lo largo de los años transcurridos desde entonces: por una parte, el Artículo 10 de la Ley 14/1986, General de Sanidad, de España, (a partir de ahora, el Artículo); y, por otra, la nueva versión de la Declaración de Lisboa, de la Asociación Médica Mundial, sobre los derechos del paciente, en su versión de 1995 (a partir de ahora, la Declaración).
Contienen los tres documentos (Carta, Artículo y Declaración) el conjunto de cláusulas que, con las lógicas variantes textuales, se refieren a unos mismos derechos básicos. Son los siguientes: el derecho al trato respetuoso y dignificado al paciente, lo que excluye cualquier discriminación; el derecho a ser informado sobre el diagnóstico y el pronóstico, de modo que el paciente pueda conceder el consentimiento informado; el derecho a rechazar tratamiento; el derecho a la guarda del secreto; el derecho al respeto de la intimidad personal y de la identidad cultural; el derecho a negarse a participar en proyectos de investigación o docencia.
Los derechos no incluidos en ese denominador común muestran perfiles muy diferentes, que parecen depender de la idiosincrasia de la institución que los confiere.
La Carta contiene en exclusiva algunos derechos sui generis, como son los de obtener respuesta pronta a las solicitudes de servicios, de examinar las cuentas de gastos y de recibir explicaciones sobre ellas, de conocer las normas que están vigentes en el hospital, de examinar la propia historia clínica, de presentar decisiones anticipadas sobre el tratamiento. Revelan estos derechos exclusivos y diferenciadores una ideología dominante: la ideología individualista y poco confiada del consumidor, que se expresa en el control de lo económico, en la exigencia de prontitud en los servicios, y en la actitud, directiva y autonomista, sobre lo que ha de hacerse. El contexto de la Carta está fuertemente influenciado por las ideas de costo y rendimiento: el paciente desea obtener a cambio de su dinero el mayor beneficio: es un cliente, un consumidor, que necesita ejercer control sobre su estancia en el hospital.
Es significativo que la Carta carezca de pretensiones de universalidad. Históricamente, ha dominado la tendencia a conferir los derechos de los pacientes a los pacientes que ingresan en un hospital. Sólo más recientemente se han extendido los derechos, en el Reino Unido e Irlanda, a los pacientes que acuden a los servicios de atención primaria. Cada una de las 12 cláusulas de la Carta comienzan con la expresión “El paciente tiene el derecho”. Pero, en congruencia con el carácter pobremente solidario de la medicina hospitalaria norteamericana, en ningún punto afirma taxativamente que el derecho correspondiente sea universal. El contraste con los otros dos documentos es palmario: el Artículo comienza afirmando que “Todos tienen los siguientes derechos”; la Declaración afirma que “Toda persona, sin discriminación, tiene derecho a ...).
El contexto social y ético del paciente que ingresa en un hospital del Servicio Nacional de Salud de España está marcado por la ideología del estado-providencia, que, dejando a salvo un área de legítima autonomía decisional del paciente, se articula en relaciones predominantemente jurídicas. El derecho nuevo a que se le asigne un médico específicamente nombrado al efecto para que sea su interlocutor principal con el complejo equipo asistencial hospitalario, de notable potencial humanizador en el ambiente complejo del hospital, tiene aquí un sesgo predominantemente jurídico. Los derechos adventicios que concede el Artículo tienden a colocar al ciudadano-usuario en una posición de dependencia, de sujeto pasivo, carente de iniciativa, pues el ejercicio y extensión de tales derechos dependen de la condescendencia de una administración sanitaria poco menos que inasequible. Así, el derecho a participar en la gestión sanitaria ha de hacerse a través de un sistema comunitario que nunca ha sido definido; el derecho a reclamar ha de ejercerse a través de vías establecidas discrecionalmente por el propio hospital; el derecho a recibir medicamentos y productos sanitarios queda determinado por los criterios que en su momento establezca la administración pública; el derecho a elegir hospital, sigue a los doce años de promulgado el Artículo, a merced de lo que las autoridades sanitarias decidan en cada caso.
Lo más digno de nota, sin embargo, del Artículo es que los derechos del enfermo español no se ejercen ante el médico, sino ante las distintas administraciones sanitarias. Es decir, no son derechos del paciente en sentido propio, sino derechos del usuario de un servicio público. Como reflejo de tal circunstancia, baste un dato: en todo este extenso artículo, la palabra médico se usa en cuatro ocasiones; la palabra paciente, solamente dos.
La Declaración es, en su origen y mentalidad, un documento fuertemente influenciado por la ética profesional de los médicos. Trata a fondo de las relaciones entre médicos y pacientes, pues su propósito es mostrar “los derechos principales del paciente que la profesión médica ratifica y promueve”. El contraste con el Artículo español es patente: la palabra médico(s) es citada 24 veces, la palabra paciente(s), 51 veces.
Reconoce la Declaración que, en la vida real, pueden darse contrastes entre lo que los médicos dicen en ella y la praxis legal de los gobiernos. La superioridad ética de la profesión frente a los gobiernos e instituciones queda claramente: “cuando la legislación, las decisiones del gobierno o de cualquier otra institución negara esos derechos al paciente, los médicos deberán poner los medios apropiados para asegurarlos o restablecerlos”.
Incluye la Declaración derechos que no están presentes en el Artículo, pero que tienen, sin embargo, antecedentes más o menos remotos en la Carta: el de ser tratado por un médico del que le consta que puede tomar sus decisiones clínicas y éticas libremente y sin interferencias externas (la Carta señala que el paciente tiene derecho a preguntar y a ser informado de la existencia de conflictos de intereses, asunto no baladí en el complejo sistema financiero de la medicina estadounidense); el de ser informado sobre la política del hospital en relación con el racionamiento de los servicios sanitarios (la Carta habla vagamente de que los pacientes deben ser conscientes de la obligación del hospital de ser razonablemente eficiente y equitativo al proporcionar atención a los otros pacientes y a la comunidad); el de solicitar la opinión de otro médico en cualquier momento; el de no ser informado sobre la enfermedad que padece, si así lo solicita expresamente, derecho que debe ser respetado, a menos que la protección de la vida de otra persona exija lo contrario; el paciente tiene entonces el derecho de designar quién debe ser informado en su lugar. Contiene, por último, la Declaración unos derechos básicos que, sorprendentemente, faltan en el Artículo y también en la Carta: el derecho, como manifestación del respeto a su dignidad, a recibir un tratamiento que alivie su sufrimiento, en especial mediante una atención terminal humana, y el derecho a recibir, o a rehusar, atención religiosa.
La asimetría entre Declaración y Artículo se incrementa si atendemos a las normas de éste que no están presentes en aquella, entre las cuales las más notables son los derechos, extraños a la mentalidad individualista de obtener gratuitamente los medicamentos y productos sanitarios que se consideren necesarios para promover, conservar o restablecer su salud o a ser informado de los servicios del sistema sanitario nacional a que puede acceder, y de los requisitos necesarios para su disfrute.
La creciente diversificación de los derechos
La evolución más reciente de los documentos de derechos de los pacientes muestra que tienden a crecer, bien porque se añaden derechos nuevos, o se amplían y desarrollan los contenidos y alcance de los ya existentes. Se puede hablar por ello de derechos de una segunda generación.
Baste como demostración la siguiente enumeración de derechos nuevos o de los derechos viejos ampliados: el derecho a ser enviado a un especialista y a obtener en el mismo hospital, o fuera de él, una segunda opinión; el derecho presentar quejas y a recibir una respuesta satisfactoria en un tiempo razonable; el derecho a acudir a un abogado del paciente (ombudsman), que les ilustre sobre sus derechos y cuide de que los derechos sean promovidos y observados; el derecho a recibir o a rechazar visitas de familiares o amigos; el derecho a participar en la decisión de ser trasladado a otra institución de cuidados; el derecho a inspeccionar la propia historia clínica y a obtener una copia de ella, el derecho a que se guarde confidencialidad sobre el hecho mismo de haber ingresado en el hospital Algunas cartas de derechos hacen obligatoria la existencia en el hospital de comités de investigación de quejas, de control y mejora de calidad, de ética. Ocasionalmente, el texto de los derechos se hace tan indeterminado que es difícil llegar a saber que quieren significar, como el derecho a una determinado nivel de calidad en la atención o el derecho a recibir información sobre los recursos sanitarios cercanos, la calidad de sus servicios y plazo de espera para ser atendido en ellos.
La Organización Mundial de la Salud, por su lado, estudia la posibilidad de incluir entre los derechos del paciente el de “recibir información factual y demostrable acerca de los medicamentos, de modo que los pacientes puedan decidir si desean o no recibir ese tratamiento”. Pero no es fácil imponer los derechos de los pacientes frente a la poderosa industria farmacéutica13.
Con mucha prudencia, la Patient’s Charter británica9 ha optado, por añadir a los diez derechos que ella consagra, una serie separada de nueve promesas, que el Sistema Nacional hace a los pacientes como signo de buena voluntad. Son, por ejemplo, los límites máximos de espera para la atención de urgencia, para los servicios de ambulancias, para las consultas de atención primaria o para las operaciones quirúrgicas electivas, el respeto de la intimidad, la dignidad y las creencias religiosas y culturales, la información a parientes y amigos, cuidados después de la hospitalización, etc.
La difícil exigibilidad de los derechos de los pacientes
Pero hay razones para sospechar que muchos derechos proclamados en las cartas se quedan en meras promesas vacías. Se siente, por ello, la necesidad de establecer mecanismos para que los pacientes puedan reclamarlos14, incorporando en las cartas normas para que haga más pública la existencia de esos derechos, más exigible su cumplimiento, y más efectivas las quejas cuando son burlados. Hay quien ha afirmado que el descuido en la protección de los derechos es una grave violación de esos mismos derechos12. Ello puede deberse, en buena parte, a que muy frecuentemente se ha puesto en manos de los directivos de los hospitales la tarea de vigilancia y control. Ya en 1973, recién publicada la primera Carta, Gaylin llamó la atención sobre el hecho de que asignar a los médicos el proceso de implementación de los derechos de los pacientes era inane, pues venía a ser algo así como ”dar un ladrón a su propia víctima una lección de autodefensa después de expoliarle”15.
Tras un pasado de olvido o abandono, comienza a prestarse a este asunto alguna atención, pero no parece que se hayan hecho grandes progresos. El Convenio relativo a los Derechos Humanos y la biomedicina, del Consejo de Europa7, se apresura a señalar en su Artículo 1 que ”cada Parte adoptará en su legislación interna las medidas necesarias para dar aplicación a lo dispuesto en el presente Convenio”. Pero, hasta ahora, ninguno de los países signatarios del Convenio ha pasado a la acción. La Ley de Derechos del Paciente de Israel obliga a los hospitales a designar a una persona que, además de aconsejar a pacientes y médicos sobre la materia, atienda, investigue y resuelva las quejas de los pacientes9, pero esa persona es nombrada por el director del hospital y depende laboralmente de él. La Declaración sobre la Promoción de los Derechos de los Pacientes en Europa7, de la Oficina Regional para Europa de la Organización Mundial de la Salud, señala la obligación de poner en marcha “mecanismos que aseguren, cuando sea necesario, la ayuda y abogacía en favor de los pacientes, pues ellos tienen derecho a que sus quejas sean examinadas y tratadas con seriedad, justicia, efectividad y prontitud, y a que se les informe acerca de la decisión tomada”. El derecho a una pronta resolución de las quejas derivadas de la lesión de los derechos de los pacientes ocupa una parte considerable de la Ley vigente en Finlandia16; en la Carta del Paciente de Gran Bretaña, con diversos matices en Inglaterra, Escocia y Gales17, la Charter of Rights de Irlanda contienen también este derecho.
Con especial fuerza se invoca, en el proyecto norteamericano de ley nacional de derechos de los pacientes, la intervención de un abogado del paciente, particularmente necesaria en un ambiente de práctica médica dominada por intereses financieros5.
Conclusión
La conclusión que puedo extraer de lo que precede es esta: los genuinos derechos de los pacientes, los que respetan su dignidad humana, son verdaderos derechos humanos, aplicados a la situación, especial y privilegiada, del hombre enfermo que pide ayuda al médico. Necesitan revestirse de una túnica jurídico-legal, lo cual los expone a los riesgos de la manipulación política y a las exageraciones de los movimientos reivindicativos.
Desprovisto de la hojarasca de los derechos adventiciales, el núcleo de derechos básicos del paciente posee una maravillosa fuerza moral, la que le viene de ser verdaderos y genuinos derechos humanos. Pues, el respeto ético por la persona enferma incluye, más allá de los derechos humanos comunes y básicos, un suplemento de derechos que se fundan en el hecho radical de la debilidad del paciente, en su posición de menesterosidad. Lo expresó muy claramente el Comité Consultivo Nacional de Ética francés18, cuando en uno de sus dictámenes, afirma que “[los enfermos] son seres humanos, que tienen tanto más derecho al respeto debido a la persona humana, cuanto más grande es la fragilidad del estado en que se encuentran”.
Los derechos de los pacientes son la formulación moderna y, en cierto modo, un tanto empobrecida del hecho básico de la medicina. La enfermedad es siempre, en mayor o menor medida, una crisis del vivir humano, de ser cada uno un sujeto, que nos arrastra y somete a prueba nuestra condición humana. En esa crisis de humanidad se cimenta la ética y la responsabilidad de la Medicina, de las que nunca se había dudado en la tradición ético-médica de occidente. Como señala Vogelsanger19, la amenaza a la humanidad del paciente que es la misma enfermedad despierta en el sano una responsabilidad particular, que le lleva a asistirle con todos los medios disponibles. El representante de esa responsabilidad y de ese servicio, el que actúa en representación y por encargo de los hombres, es el médico.
Probablemente ahí está la raíz de los derechos del paciente: éste tiene, por el hecho de su debilidad, un título especial de dignidad, que se refleja en la dignidad específica de la profesión médica. Los privilegios que los médicos reciben de la sociedad están justamente al servicio de su asistencia al doliente, son una respuesta de ayuda, humana y humanizante, a la amenaza para el hombre que es la enfermedad.
Y sin embargo, los derechos de los pacientes no parecen conectar hoy con ese origen, no despiertan en la mayoría de los médicos una adhesión viva y comprometida; no han provocado en la sociedad un movimiento protector de energía comparable a la que, por ejemplo, se ha erigido en torno a los derechos humanos de las víctimas de la represión política: no hay un paralelo de Amnistía Internacional en el campo de los derechos del paciente.
Conviene, por ello, preguntarse: ¿Por qué es tan blanda, por no decir que cínica, la actitud de esos médicos ante los derechos de los pacientes? Para mi, la respuesta a esta pregunta está en la fractura que ha sufrido la actitud de respeto absoluto por la vida humana, por todos los seres humanos, de la medicina de tradición cristiana. No es posible vivir en la entereza ética cuando se acepta, en la práctica profesional de la medicina, lo mismo que en conciencia personal de muchos médicos, la paradoja de que algunos seres humanos, los más débiles precisamente, pueden ser legalmente desposeídos de sus derechos y sometidos a la destrucción o el abandono.
En las sociedades avanzadas, el hecho de estar uno enfermo o de ser débil no confiere ya per se un status jurídico de dignidad intangible, ya no es fundamento sólido de ciertas aspiraciones que han de ser satisfechas por los otros. Hoy, con el rechazo posmoderno de todo absoluto moral, se admite como práctica correcta la discriminación por razón de la edad, la enfermedad genética, la incapacidad de pagar o la situación terminal.
Esto no es una exageración: quienes redactaron la, por tantos títulos, magnífica Declaración sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de la UNESCO se resistieron a señalar quienes son los titulares de los derechos que la Declaración consagra. Por omisión, se desentiende de los que todavía no han nacido, porque se considera aceptable que sólo después de nacer se pueden adquirir derechos humanos.
En ninguno de los documentos que yo he examinado se hace referencia alguna al derecho, profundamente humano, de tener defectos, de estar instalado en una humanidad deficiente, y, precisamente por ello, a ser respetado. A mi me gustaría ver consagrados en una carta de derechos del paciente junto a ese derecho humanísimo, otros tres derechos en los que se condensa críticamente el respeto a la dignidad del paciente: el derecho a no ser nunca deliberadamente engañado por los médicos o las instituciones sanitarias; el derecho a ser informado por los médicos con sinceridad humilde de los errores cometidos, para poder perdonarlos y cooperar a que no vuelvan a ser cometidos; el derecho del paciente a ser reconocido como un agente moral adulto.
Los derechos de los pacientes apenas tienen 25 años de existencia. La historia ayudará a separar los genuinos de los espúros. Estoy seguro de que irán empapando poco a poco las relaciones de los pacientes con los médicos y con los hospitales. Y que terminarán por ser reconocidos y observados. Porque algún día podremos decir: Oggi, l’uomo sono io.
Notas
(1) Frossard A. “Non abbiate paura!”. 5ª ed. Rusconi. Roma, 1993: 277-320.
(2) Asamblea General de las Naciones Unidas. Declaración Universal de los Derechos Humanos. 1948. El Artículo 25 señala que “Todos tienen derecho a un nivel de vida adecuado para la vida y el bienestar de él y su familia, incluido el alimento, el vestido, la vivienda y los servicios médicos y sociales necesarios…”. En su seguimiento, consagran derechos similares las Declaraciones de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Retrasado Mental (1971), del Niño (1959, 1989), y muchas otras prolijamente enumeradas, por ejemplo, en el preámbulo de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, de la UNESCO (1997). UNESCO.
(3) Annas GJ. Origin and nature of patients’ rights. En: Reich WT, ed., Encyclopedia of Bioethics. Revised edition. Macmillan. Nueva York, 1995:1925-1927.
(4) Rothman DJ. Strangers at the bedside. A history of how law and bioethics transformed medical decision making. New York; Basic Books, 1991:145-147.
(5) Annas GJ. A National Bill of Patients’ Rights. N Engl J Med 1998;338:695-699.
(6) Leenen HJJ, Gevers JKM, Pinet G. The Rights of Patients in Europe. A comparative Study. Kluwer. Deventer, 1993: 183-189.
(7) La Organización Mundial de la Salud, por medio de su Oficina Regional para Europa, en su Declaración sobre la Promoción de los Derechos de los Pacientes en Europa, publicó (1994) un texto extenso que podría ayudar a desarrollar normas nacionales en la materia (World Health Organization, Regional Office for Europe. A Declaration on the promotion of patients’ rights in Europe. Copenhaven. The Office, 1994).
La UNESCO promulgó en diciembre de 1997 su esperada Declaración sobre el Genoma Humanos (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura. Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. 1997. UNESCO, París). Pero la declaración no es, contrariamente a la opinión difundida, un documento sobre derechos de los pacientes. Sólo en su Artículo 17 se refiere por única vez a “los individuos, familias o grupos de población que son particularmente vulnerables a, o que están afectados por, enfermedad o incapacidad de carácter genético, para invitar a los estados a respetarlos y promover la práctica de la solidaridad hacia ellos.
El Parlamento Europeo, en varias de sus Resoluciones, ha tratado de los derechos de ciertos pacientes (niños hospitalizados, parturientas) dentro del marco de su proyectada Carta Europea de los Derechos del Paciente, 1984. (Parlemant Européen. Résolution sue une charte européenne des droits du patient. Jounal officiel des Communautés européennes, 20.2.1984, C 46/104). Pero han pasado los años, y el proyecto no se convierte en norma legal.
El Consejo de Europa, basado en su vocación particular de salvaguardar y fomentar los derechos humanos y las libertades fundamentales, ha culminado su serie de Recomendaciones de su Consejo de Ministros y de su Asamblea Parlamentaria (Conseil de l’Europe. Recommandations adoptées par le Comité des Ministres et l’Assemblée palementaire du Conseil de l’Europe sur les problèmes de bioéthique. Directions des affaires juridiques, Conseil de l’Europe. Strasbourg 1989), con el Convenio sobre Derechos del Hombre y Biomedicina (Conseil de l’Europe. Convention pour la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine. Conseil de l’Europe. Strasbourg 1997).
La Asociación Médica Mundial en su Declaración de Lisboa de 1981, radicalmente enriquecida en su Asamblea celebrada en Bali (Indonesia) en 1995 (World Medical Association. Handbook of Declarations. Declaration of Lisbon on the Rights of the Patient (as amended by the 47th General Assembly, Bali, Indonesia, September 1995). Ferney-Voltaire. The Association, 1995).
El Comité Permanente de los Médicos de la Comunidad Europea, en su Resolución sobre la Carta del Paciente Hospitalario, adoptada en Dublín, en 1980 (Standing Committee of European Doctors. Handbook of Policy Statements 1959-1995. Bruxelles. The Committee, 1995:72).
(8) El Grupo de Toronto, que reúne a las Asociaciones médicas nacionales de 11 países (Canadá, Dinamarca, Finlandia, Irlanda, Islandia, Jamaica, Noruega, Nueva Zelanda, Países Bajos, Reino Unido y Suecia) ha desarrollado una gran actividad en este campo y ha preparado un análisis modelo para la preparación de una carta de derechos de los pacientes (Royal Dutch Medical Association. Patients’ Rights in the Countries of the Toronto Group. Utrecht. The Association, 1993).
(9) No van a la zaga de los internacionales los organismos nacionales a la hora de promulgar cartas y declaraciones. Los han publicado parlamentos, gobiernos y ministerios de salud. Disponen de textos legales países como:
España (Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, Art. 10 y 11, Boletín Oficial del Estado, 29 de abril de 1986);
Finlandia (Traducción inglesa: Act on the Status and Rights of Patients, Bull Med Ethics 1992 (84):8-11;
Francia (Ministère de la Santé. La Charte du Malade Hospitalisé. Note d’Information 104. Division de la Presse et de l’Information, Paris, 1974);
Irlanda (Irish Department of Health. A Charter of Rights for Hospital Patients. Putting the Patient First. The Department, sin fecha;
Israel (Israel Medical Association, Central Committee. Patient’s Rights Act, 1996, Ramat-Gan, 1996);
Países Bajos, donde, en 1995, se ha introducido un capítulo nuevo en el Código Civil para regular los derechos de los pacientes y los médicos (Sluyters B. New standards in patients’ rights. Eur Hosp Manag J 1997;4(3):21-23), que viene a sustituir la Regulación modelo de la relación médico-paciente, publicada conjuntamente por la Real Sociedad Holandesa de Médicos y la Plataforma de Consumidores en 1990 (Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst-Landelijk patiënten-consumenten Platform. Model Doctor/Patient Regulation. Utrechst, sin fecha);
Reino Unido, donde en 1991 se añadieron a los siete derechos ya vigentes del paciente ante el Servicio Nacional de Salud, a partir del 1 Abril 1992, otros tres nuevos e importantes derechos (Department of Health. The Patient’s Charter. Raising the Standard. London, HMSO 51-1003 10/91, 1991).
Suiza, donde, a falta de una normativa unificada, existen cartas cantonales, como, por ejemplo, las de Berna (Grosse Rat des Kantons Bern, Dekret über die Rechte und Pflichten der Patientinnen und der Patienten in öffentlichen Spitälern, 1981).
(10) Véase con respecto a Australia: Kirby M. patients’ rights - why the Australian courts have rejected ‘Bolam’? J Med Ethics 1995;21:5-8. Sobre la situación peculiar de los Estados Unidos, véase: Annas GJ. Patients’ rights in managed care - exit, voice, and choice. N Eng J Med 1997:337:210-215.
(11) Ladd J. Legalism snd medical ethics. J Med Phil 1979,4.70-80.
(12) Fried C. Rights and health care. Beyond equity and efficiency. N Eng J Med 1975;293:241-245.
(13) Collier J. Patients’ Rights. Lancet 1994;343:485.
(14) Dillner L. A charter with no teeth, says Labour. BMJ 1991;303.1153-1154.
(15) Gaylin W. The patient’s bill of rights. Sat Rev Sci 1973;1:22 (cit. por Rothman, nota 4).
(16) Kokkonen P. The new Finnish law on the status and rights of a patient. Eur J Health Law 1994;1:127-135.
(17) Stocking B. Patient’s charter. New rights issue. BMJ 1991;303:1148-1149.
(18) Comité Consultatif National dÉthique pour les Scieces de la Vie et de la Santé. Avis 1984-1986. Avis sur les expérimentations sur les malades en état végétatif chronique. (24 février 1986). Le Comité. Paris, 1986: 17.
(19) Vogelsanger P. Die Würde des Patienten. Bull Schweiz Akad Med Wiss 1980;36:249-258.